Un nuevo estudio estima, por primera vez, tanto el número de niños nacidos anualmente con síndrome de Down en nueve estados de EE. UU. Como la prevalencia del síndrome de Down en cada una de las poblaciones de esos estados. Publicado en American Journal of Medical Genetics, Parte A , el estudio es un seguimiento de las investigaciones previas del mismo equipo sobre cómo el número de personas con síndrome de Down en los EE. UU. Cambió durante un período de 60 años y el número de nacimientos y interrupciones del embarazo con síndrome de Down en Massachusetts desde el comienzodel siglo 20.
"El número de personas con síndrome de Down que viven en un estado está influenciado tanto por el número de bebés nacidos cada año como por la vida útil en expansión de las personas con síndrome de Down", explica Brian Skotko, MD, MPP, del Hospital MassGeneral para Niños, codirector del Programa de Síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts y autor principal del estudio. "Las personas con síndrome de Down viven más tiempo que nunca antes, pero el mayor uso de pruebas prenatales para esta y otras enfermedades genéticas ha tenido un efecto de contrapeso,que lleva a una meseta de números totales en muchos estados ".
Los estados representados en este estudio - Massachusetts, Nueva Jersey, Nueva York, Illinois, Indiana, Michigan, Florida, Kentucky y Arizona - fueron elegidos en función de la disponibilidad de datos sobre el número de niños nacidos con síndrome de Down durante varios añosEl número de terminaciones electivas se calculó en función de la diferencia entre los nacimientos reales y lo que se esperaría en función del número de madres mayores, que tienen una mayor probabilidad de embarazos con síndrome de Down y más probabilidades de tener un examen prenatal.
En 2010, hubo un total estimado de 1,386 nacimientos anuales con síndrome de Down en los nueve estados, lo que corresponde a 1 de cada 824 nacimientos vivos. La prevalencia de nacimientos vivos varió de 1 en 729 en Florida a 1 en 1,256 en Kentucky. La reducción estimadaporcentaje la proporción de nacidos vivos reducida como resultado de la terminación electiva fue del 39% en general y varió del 26% en Indiana y Michigan al 52% en Nueva Jersey. Los investigadores estiman que sin terminaciones, 898 personas adicionales con Downel síndrome habría nacido en los nueve estados durante 2010.
Los efectos de la terminación electiva sobre el tamaño de la población de las personas con síndrome de Down, que se estima que produce una caída general del 22 por ciento en las personas con síndrome de Down que viven en estos estados, variaron de una reducción del 11 por ciento en Kentucky al 30 por ciento enMassachusetts: entre los diferentes grupos étnicos, la reducción del tamaño de la población fue mayor en 51 por ciento en los asiáticos / isleños del Pacífico, seguida por 22 por ciento en blancos no hispanos, 21 por ciento en negros no hispanos, 17 por ciento entre hispanos y 4 por ciento entre nativos americanos /De Alaska
Si bien la terminación electiva ha reducido la prevalencia del síndrome de Down en los nueve estados, los investigadores señalan que el número total de personas que viven con el síndrome de Down aumentó constantemente de 1950 a 2010, el último año para el que hubo datos disponibles. El mayor nivel de terminaciónen el noreste, específicamente en Massachusetts, Nueva York y Nueva Jersey, probablemente se deba al número de madres mayores y a una mayor disposición a interrumpir un embarazo debido al síndrome de Down.
"Las organizaciones estatales necesitan saber si están llegando a todas las familias de sus comunidades que podrían beneficiarse de sus servicios", explica Skotko, quien es profesor asistente de Pediatría en la Facultad de Medicina de Harvard. "Con nuestros nuevos resultados, lo haránpodrán saber qué porcentaje de recién nacidos están alcanzando, y con nuestros datos de población total podrán determinar qué porcentaje del número total estimado de personas con síndrome de Down representa su membresía, por edad, raza y etnia.ayudar a las organizaciones a identificar brechas en sus servicios y proporcionar información para ayudarles a rastrear la eficacia de los cambios en sus esfuerzos de alcance y reclutamiento ".
Skotko señala que los datos de años posteriores a 2010, que están disponibles, ayudarán a medir el impacto del nuevo método de detección no invasivo que se introdujo en 2011. Una base de datos nacional o registro de nacimientos con síndrome de Down, incluidos los datos más completosque estaba disponible para los nueve estados en este estudio pero no para los otros 41 estados, sería muy útil para expandir los resultados de este estudio a todo el país.
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Materiales proporcionado por Hospital General de Massachusetts . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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