Menos de la mitad de los padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo hacen planes a largo plazo sobre quién se hará cargo de la atención de su hijo si el padre u otro pariente que brinda la atención muere o queda incapacitado, sugiere un nuevo estudio.
Más de 380 padres, principalmente madres, de personas con discapacidades participaron en una encuesta nacional basada en la web sobre la planificación del cuidado de sus hijos. Los padres que respondieron a la encuesta tenían entre 40 y 83 años, y sus descendientes conlas discapacidades tenían entre 3 y 68 años.
Se preguntó a los padres del estudio si habían completado 11 elementos relacionados con la planificación de las necesidades a largo plazo de sus hijos, como identificar un sucesor del cuidador familiar actual, investigar programas residenciales o establecer un fideicomiso para necesidades especiales.
Más del 12 por ciento de los padres que participaron informaron que no habían tomado ninguna de estas medidas para garantizar que las necesidades de sus hijos se satisfarían si el padre u otro cuidador fallecían o no podían continuar ayudando al niño adulto o menor con discapacidades.
Debido a que las personas con discapacidades viven más, superan cada vez más a sus padres y la planificación de su atención futura debería comenzar lo antes posible, dijo la autora principal del estudio, Meghan Burke, profesora de educación especial en la Universidad de Illinois.
Los adultos con discapacidades intelectuales o del desarrollo son significativamente más propensos a ser ubicados en entornos institucionales si los planes de atención no están en su lugar cuando el padre que brinda la atención muere o se vuelve demasiado viejo o demasiado enfermo para continuar, dijo Burke.
"Afecta a todos los miembros de la familia cuando no tiene planes establecidos", dijo Burke, que tiene un hermano adulto con síndrome de Down. "Es más probable que enfrente una situación de crisis en la que la persona tiene que mudarsela casa de la familia, será desarraigada y se interrumpirán sus rutinas. Un hermano, muy probablemente, tendrá que saltar y recoger las riendas que cuidan a la persona con discapacidad, mientras que, al mismo tiempo, ambos hermanos tienen que enfrentarse a sumortalidad de los padres "
Más del 77 por ciento de las personas con discapacidad en el estudio vivían con sus padres o con otro pariente, mientras que el 17 por ciento vivía independientemente con apoyo y el 6 por ciento vivía en hogares grupales.
Algunos padres indicaron que sus esfuerzos de planificación se vieron frustrados por conflictos interpersonales, como desacuerdos con el otro padre sobre lo que debería suceder, o por la negativa de los miembros de la familia a discutir arreglos alternativos. Según más del 7 por ciento de los padres enEn la encuesta, el tema era demasiado "emocionalmente cargado" o estresante para que los miembros de la familia pudieran hablar.
Si bien más de la mitad de los padres habían participado en tres actividades de planificación, como localizar un abogado y hablar sobre planes de cuidado futuro con el niño u otros miembros de la familia, sus acciones fueron aspiracionales en lugar de concluyentes, dijo Burke.
Las acciones concluyentes incluyeron hacer arreglos residenciales o escribir una carta de intención para guiar a los futuros cuidadores o tutores legales en la toma de decisiones sobre los tipos de atención que la persona con discapacidad debería recibir.
Las restricciones financieras fueron barreras importantes para la planificación de la sucesión para más del 46 por ciento de las familias; sin embargo, un problema aún mayor, según más del 61 por ciento de los padres en el estudio, fue la escasez de servicios residenciales, laborales y recreativos que se adaptaran a sus necesidades.necesidades y habilidades particulares del niño.
"Solo en Illinois, hay más de 20,000 personas con discapacidades en listas de espera para servicios", dijo Burke. "A nivel nacional, el 75 por ciento de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo no tienen acceso a servicios formales. Puede ser quemuchas familias piensan por qué planificar los servicios cuando actualmente no hay servicios disponibles para ellos "
Un gran número de padres, más del 39 por ciento de los encuestados, dijo que su mayor impedimento era simplemente obtener información sobre el desarrollo de un plan de atención para sus hijos con discapacidades.
A diferencia de los problemas sistémicos como la falta de servicios, el acceso a la información es un problema relativamente simple y económico de solucionar, dijo Burke.
Ya existen programas de capacitación sobre el desarrollo de planes de atención a largo plazo para personas con discapacidades que podrían adaptarse a diferentes idiomas y proporcionarse a las familias a través de la web, dijo Burke.
"Podemos hacer algunos cambios realmente positivos aquí sin gastar mucho dinero para hacerlo", dijo.
Catherine K. Arnold, directora de educación comunitaria, discapacidad y desarrollo humano, y Aleksa Owen, especialista en investigación visitante, ambas en la U. de I. en Chicago, fueron coautoras del estudio.
El estudio ha sido aceptado para su publicación en la edición de abril de la revista Discapacidades intelectuales y del desarrollo .
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad de Illinois en Urbana-Champaign . Original escrito por Sharita Forrest. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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