Nuestro sistema para proteger los datos de salud en los Estados Unidos está fundamentalmente roto y necesitamos un esfuerzo nacional para repensar cómo salvaguardar esta información, dicen tres expertos en privacidad de datos.
En un artículo en perspectiva en la edición del 18 de abril de 2019 New England Journal of Medicine , los expertos exigen un esfuerzo similar al que llevó al Informe Belmont en 1979, que sentó las bases de los estándares de bioética en los Estados Unidos para proteger a los participantes humanos en la investigación.
"Los escándalos de datos están ocurriendo regularmente, sin un final a la vista", dijo Efthimios Parasidis, coautor del artículo de NEJM y profesor de la Facultad de Derecho y Facultad de Salud Pública Moritz de la Universidad Estatal de Ohio.
"Las leyes de privacidad de datos para la información de salud no van lo suficientemente lejos como para proteger a las personas. Debemos repensar los principios éticos subyacentes a la recopilación y el uso de datos de salud para ayudar a enmarcar las enmiendas a la ley"
Parasidis escribió el artículo con Elizabeth Pike, Directora de Política de Privacidad en la Oficina del Director de Información del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., Y Deven McGraw, jefe de la oficina reguladora de Citizen, una compañía que ayuda a las personas a recolectar, organizary compartir sus registros médicos digitalmente. Anteriormente, McGraw fue Director Adjunto de Privacidad de la Información de Salud en la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., y Director de Privacidad Interino de la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de Información de Salud.
Parasidis dijo que un proceso análogo al Informe Belmont sería un buen plan para seguir hoy.
La Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de la Investigación Biomédica y del Comportamiento produjo el informe de 1979, que resultó en que el Congreso aprobara leyes para proteger a las personas que participaron en la investigación médica.
"La investigación sobre indignidades en sujetos humanos obligó al gobierno a crear una comisión para proponer una guía ética para nuevas leyes. Estamos experimentando una repetición de lo que estaba sucediendo entonces, con los escándalos que involucran el uso de datos de salud ahora en lugar del uso de sujetos humanos", Dijo Parasidis." Necesitamos una respuesta equivalente ".
Actualmente, la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud HIPAA es la ley principal que protege los datos de los pacientes. Pero no se aplica a muchas de las nuevas empresas y productos que almacenan y manejan regularmente información de salud del cliente, incluyendoplataformas de medios, aplicaciones de salud y bienestar, teléfonos inteligentes, compañías de tarjetas de crédito y otros dispositivos y compañías.
"Todos estos datos en poder de las compañías de salud digital generan muchas preocupaciones éticas sobre cómo se está utilizando", dijo Parasidis.
Por ejemplo, algunas aseguradoras de vida están ofreciendo contratos que hacen que los asegurados usen productos que monitorean continuamente su salud, y la información puede usarse para aumentar las primas de un cliente.
La mayoría de las regulaciones solo requieren que los consumidores sean notificados sobre cómo se usa su información y den su consentimiento.
"Ese sistema no funciona. Muy pocas personas leen el aviso y la mayoría de las personas simplemente hacen clic en aceptar sin saber lo que están aceptando", dijo.
Entonces, ¿cómo se puede solucionar la privacidad de los datos de salud?
Una idea sería establecer juntas de revisión de ética de datos, que revisarían los proyectos en los que se recopilan, analizan, comparten o venden datos de salud, según los autores del artículo de NEJM.
Parasidis dijo que tales juntas podrían funcionar como salvaguardas requeridas tanto en entornos públicos como privados, desde centros médicos universitarios hasta compañías privadas de seguros de vida.
Estas juntas podrían considerar los beneficios y riesgos del uso de datos propuesto y considerar las políticas que rigen el acceso, la privacidad y la seguridad de los datos. Los miembros podrían incluir desarrolladores de proyectos, analistas de datos y especialistas en ética, así como personas cuyas datos se recopilarían.
"En este momento, todo se trata de cumplimiento. Las empresas e instituciones marcan las casillas, completan los formularios y realmente no piensan si están haciendo lo correcto", dijo Parasidis.
"Las deliberaciones sobre el uso de datos de salud deben tener en cuenta las obligaciones éticas para con los individuos y la sociedad. La ley debe ordenar que esto ocurra".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad Estatal de Ohio . Original escrito por Jeff Grabmeier. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
Referencia del diario :
Cita esta página :