A medida que el número de niños diagnosticados con trastornos del espectro autista continúa aumentando, los profesionales médicos han enfatizado el diagnóstico temprano, la intervención y el tratamiento. Sin embargo, se ha prestado menos atención a los niños con autismo una vez que alcanzan la adolescencia y la edad adulta. Ahora, unoEl investigador de la Universidad de Missouri está trabajando para encontrar formas de apoyar a los adolescentes con autismo y sus cuidadores para que los adolescentes puedan hacer la transición a la edad adulta de manera exitosa e independiente.
"Necesitamos enfocar nuestros esfuerzos en abordar las necesidades de los adultos jóvenes con autismo de una manera mucho más amplia y amplia", dijo Nancy Cheak-Zamora, profesora asistente en la Facultad de Profesiones de la Salud de MU e investigadora en MU ThompsonCenter for Autism and Neurodevelopmental Disorders. "Como proveedores de atención médica, no solo podemos ayudarlos a atender sus necesidades de atención médica; también debemos asegurarnos de que estén conectados a los recursos necesarios para vivir independientemente y tener éxito en el empleo y la educación".
Cheak-Zamora y sus colegas realizaron dos grupos focales con jóvenes con autismo y dos grupos focales con los cuidadores de los adolescentes para explorar las experiencias de los adolescentes en la transición a la edad adulta y sus planes para el futuro. Específicamente, los investigadores querían conocer a los adolescentes"y las necesidades de los cuidadores, más allá de la atención médica. Los investigadores encontraron que tanto los adolescentes con autismo como sus cuidadores se sentían temerosos y ansiosos de que los adolescentes se convirtieran en adultos; los cuidadores también informaron que carecían de recursos sociales, educativos y vocacionales para ayudar a sus hijos a prepararse para su futuro.los cuidadores dijeron que estaban luchando para llenar esos vacíos en los recursos.
"Algunos padres obtienen apartamentos para sus adultos jóvenes y luego mantienen dos hogares", dijo Cheak-Zamora. "La madre, en la mayoría de los casos, cuida su casa y la de su joven adulto. Es maravilloso que el adulto con autismoestá obteniendo independencia, pero puede ser increíblemente gravoso para la familia y los padres ".
Los cuidadores deben comenzar a hablar temprano con sus hijos con autismo sobre sus planes para su futuro, dijo Cheak-Zamora.
"Muchos de los adultos jóvenes en nuestro estudio nos contaron sobre sus metas para su futuro, pero pocos habían comunicado estas metas a sus cuidadores", dijo Cheak-Zamora. "Nuestros adultos jóvenes con autismo realmente quieren podersocializar y tener éxito en la educación superior, pero a veces no saben cómo hacerlo. Los cuidadores deben comenzar a decirles a sus hijos a la edad de 12 o 13 años: "¿Qué quieren hacer? Tenemos 5años, así que hagamos un plan. 'Incluso pueden hacerlo en el consultorio del médico y con un consejero escolar ".
Cheak-Zamora dijo que encontrar formas de facilitar la independencia de los adultos jóvenes con autismo es importante, y no tiene que ser costoso. Sin embargo, requiere algo de creatividad y ayuda de otros, dijo.
"La coordinación de la atención debe estar en el entorno de la atención médica, y esto es parte del modelo de hogar médico, asegurándose de que la familia no solo se reúna con el médico durante 15 minutos, que alguien más esté haciendo un seguimientoque piensen nuevamente sobre qué recursos y necesidades no satisfechas tienen y cómo conectarlos con los recursos. También sería una oportunidad para que la familia se sienta apoyada ".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad de Missouri Health . Original escrito por Jesslyn Chew. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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