En las últimas décadas, cientos de organizaciones de defensa de pacientes han surgido en los Estados Unidos, promoviendo la investigación de enfermedades e influyendo en las políticas de la FDA y las aseguradoras de salud. Ahora, un nuevo estudio revela que una gran proporción de estas organizaciones tienen fondos u otras conexiones confabricantes de medicamentos o dispositivos médicos, sin embargo, no revelan adecuadamente los detalles de estas conexiones o tienen políticas públicas accesibles que describan cómo las manejan. El estudio, dirigido por especialistas en ética médica de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, y publicó estosemana en el New England Journal of Medicine , sugiere que las organizaciones de defensa de pacientes deberían al menos hacer más para reconocer sus conexiones con la industria.
"Nuestros hallazgos respaldan una nueva ley de 'sol' para obligar a las compañías farmacéuticas, de dispositivos y de biotecnología a informar los pagos que hacen a las organizaciones de pacientes de la misma manera que deben informar el pago a los médicos y hospitales docentes", dijo el autor principalMatthew McCoy, PhD, becario postdoctoral en el departamento de Ética Médica y Política de Salud de Penn Medicine. "Una mayor transparencia permitiría a los ciudadanos, investigadores, formuladores de políticas y otros evaluar los conflictos de intereses de las organizaciones de defensa de pacientes de una manera que no seaactualmente posible, y facilitaría que las organizaciones de defensa de pacientes que aceptan poco o nada de apoyo de la industria se diferencien de aquellas que dependen en gran medida de dicho apoyo ".
Los informes de los medios de comunicación en los últimos años han resaltado el hecho de que algunas organizaciones de defensa de pacientes financiadas por la industria a menudo parecen estar del lado de la industria en cuestiones de política, por ejemplo, al no apoyar las medidas de reforma del precio de los medicamentos y al presionar a las aseguradoras para que cubran medicamentos costososcuyos beneficios para los pacientes son cuestionables.
En el nuevo estudio, uno de los más grandes y completos hasta la fecha, el equipo examinó los sitios web y los informes anuales de 104 organizaciones de defensa de pacientes con sede en los EE. UU. Con ingresos anuales de $ 7,5 millones o más.
Los resultados mostraron que la gran mayoría de las organizaciones recibió fondos de la industria. Más del 80 por ciento 86 de 104 informó explícitamente dicho apoyo, y la mayoría de las organizaciones restantes dejaron abierta la posibilidad de apoyo de la industria al no proporcionar información de donantes.una de las 104 organizaciones de defensa de pacientes declaró claramente que no aceptaba fondos de la industria.
La información sobre los montos donados generalmente se proporcionaba en amplios rangos, y en algunos casos no se divulgaba en absoluto. Pero, entre las 59 organizaciones que publicaron montos donados, 23 39 por ciento informaron haber recibido al menos $ 1 millón al año.
El estudio reveló otras conexiones con la industria además del apoyo financiero. Más de un tercio 37/104 de las organizaciones revisadas informaron tener uno o más miembros de la junta que también eran ejecutivos de compañías farmacéuticas, biotecnológicas o de dispositivos médicos.Las organizaciones, el ejecutivo de la industria ocuparon una posición de liderazgo en la junta.
A pesar de estas amplias conexiones con la industria, solo 12 de las organizaciones de defensa de pacientes habían publicado políticas que abordaban tales conflictos de intereses institucionales.
"Lo que estamos viendo es que los conflictos de intereses institucionales son la norma entre las organizaciones más grandes de defensa de pacientes, y que la divulgación y el manejo de estos conflictos son limitados", dijo el autor principal Harald Schmidt, PhD , profesor asistente de Ética Médica y Política de Salud en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania.
Los autores sugieren que las organizaciones de defensa de pacientes deberían tener al menos prácticas de divulgación más rigurosas, que podrían incluir la identificación total de las cantidades de donaciones, patrocinadores y usos, junto con cualquier otra conexión con la industria.
En un informe de 2009 sobre conflictos de intereses en investigación y práctica médica, un panel del Instituto Nacional de Medicina también recomendó legislación para exigir la divulgación de pagos de la industria a organizaciones de defensa de pacientes. Sin embargo, las leyes actuales cubren solo los pagos de la industria a médicos y hospitales universitarios.
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Materiales proporcionado por Perelman School of Medicine en la Universidad de Pennsylvania . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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