El profesor Dominic Wilkinson en el Centro de Ética Práctica de Oxford Uehiro dice que es en interés de todos los niños que casos como el de Charlie Gard estén acompañados de una discusión justa, precisa y equilibrada, y pregunta, ¿cómo podemos lograr un mayor equilibrio enfuturos casos?
Explica que las discusiones difíciles y éticamente desafiantes sobre el tratamiento que prolonga la vida de un niño gravemente enfermo, generalmente tienen lugar de forma privada, entre padres y médicos, explica. Sin embargo, en el reciente caso de Charlie Gard, estas discusiones han tenido lugar en público, en unamplio escenario global.
El tribunal de opinión pública "es seguramente el peor lugar posible para decisiones éticamente complejas", escribe Wilkinson. La intensa atención de los medios y el debate sobre Charlie Gard condujo a abusos y amenazas para el personal y la familia de Charlie. Las afirmaciones poco realistas o infundadas también puedenhan proporcionado una falsa esperanza y contribuido a la batalla legal prolongada.
Entonces, ¿cómo podemos lograr un mayor equilibrio en el futuro, pregunta?
Una opción sería mantener el anonimato de cualquier niño en el centro de una disputa sobre el tratamiento. Si bien el anonimato podría ser mejor para el niño, señala que puede "limitar las opciones de los padres, haciendo que sea más difícil recaudar fondos para el tratamientoy potencialmente más difícil de identificar la opinión experta de apoyo. También entra en conflicto con la libertad de prensa y plantea preocupaciones sobre la falta de transparencia en la toma de decisiones ".
Otra posible solución sería permitir o exigir a los profesionales médicos que hagan públicas las pruebas médicas en las que basan sus decisiones ". Eso aumentaría enormemente la transparencia y ayudaría a garantizar que cualquier discusión más amplia se base en hechos relevantes y verificablesSin embargo, violaría la confidencialidad del niño ".
Wilkinson sugiere varias formas de avanzar, incluida la recopilación y publicación de datos sobre la frecuencia de los conflictos y su resultado "para ayudar a poner casos como Charlie Gard en un contexto más amplio e identificar mejores formas de resolverlos"
Cuando los desacuerdos han llegado a la corte, sugiere poner a disposición algunas de las pruebas y argumentos que respaldan las decisiones de los profesionales para permitir una comprensión más realista de la base de estas decisiones.
También suena una nota de precaución para los medios y la comunidad en general sobre confiar en la opinión de profesionales que no han accedido a todos los detalles clínicos.
La atención pública y el debate sobre Charlie Gard no han sido del todo malos, escribe Wilkinson. "Ha atraído una mayor atención a la posible inutilidad del tratamiento médico, al sufrimiento de las familias de niños con enfermedades que limitan la vida, y a importantespreguntas éticas sobre los derechos de los niños enfermos y los papeles respectivos de los padres y los profesionales de la salud para protegerlos "
El análisis ético sólido depende de saber más que solo los hechos científicos y médicos, dice. "Pero sin los hechos, o con hechos incorrectos, existe un peligro real de llegar a conclusiones incorrectas y potencialmente dañinas. Es en el interésde todos los niños que casos como el de Charlie Gard van acompañados de una discusión justa, precisa y equilibrada ", concluye.
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Materiales proporcionados por BMJ . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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