Aparentemente, los niños sanos de la noche a la mañana desarrollan síntomas misteriosos y potencialmente incapacitantes. Cuando los niños finalmente reciben un diagnóstico, a menudo después de semanas de pruebas y visitas al consultorio y al hospital, los padres pueden sorprenderse al saber que tienen esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune potencialmente incapacitante.alguna vez se pensó que la enfermedad afectaba solo a los adultos.
"Durante muchos años, el lema de la EM fue que era el 'principal impedimento de los adultos jóvenes'", dijo Theodore P. Cross, especialista senior en investigación en trabajo social en la Universidad de Illinois. Cross también es un co-autor de un estudio reciente sobre familias de niños con EM de inicio pediátrico, publicado en Revista de trauma infantil y adolescente .
"Muchos de estos niños pasaron por una odisea diagnóstica en la que iban de pediatras a salas de emergencia y otros pediatras, y podría llevar semanas incluso obtener el diagnóstico de que tenían EM", dijo Cross. "Mientras tanto, su función corporalestá apagado. Sufren de fatiga. Su visión y sus procesos mentales pueden verse afectados. No tienen idea de por qué ni un diagnóstico que lo explique ".
Los padres del estudio fueron reclutados en los centros de EM pediátrica del Boston Children's Hospital, donde ejerce la coautora Lisa V. Duffy, y del Massachusetts General Hospital, donde los coautores, el psicólogo David J. Rintell y Alane K. Shanks ejercen conPartners Pediatric MS Center.
Según Rintell, "La forma pediátrica de EM ni siquiera se diagnosticó hasta hace un poco más de una década. No se reconoció".
onlineRintell, que ha realizado una extensa investigación sobre familias en las que un padre tiene EM, dijo que se sabe poco sobre las experiencias de las familias cuando un niño desarrolla la enfermedad.
Actualmente, 400.000 personas en los EE. UU. Tienen alguna forma de EM, una enfermedad en la que los glóbulos blancos dañan las capas de mielina de las células nerviosas de la médula espinal y el cerebro, lo que a menudo causa problemas neurológicos. Pero solo entre el 3 y el 10 por ciento de esos pacientestiene EM de inicio pediátrico, que se presenta en jóvenes menores de 18 años.
Según Duffy, una enfermera especializada en enfermería de EM, los niños suelen presentar síntomas muy diferentes a los de los adultos, como cambios en la visión y déficits de memoria y atención, lo que complica el diagnóstico.
"Muchas veces veíamos pacientes en los que su síntoma principal era que estaban empezando a reprobar clases o que sus calificaciones estaban bajando realmente, y alguien lo percibía de esa manera", dijo Duffy. "La enfermedad subyacente es diferente en los jóvenes.Es más inflamatorio y tienen más lesiones de EM cuando se les diagnostica ".
Varios padres de las 21 parejas entrevistadas para el estudio dijeron que no percibían los síntomas de su hijo como indicativos de una enfermedad grave de inmediato, y a menudo los descartaban como resultado de dormir en la posición incorrecta o de que el niño era travieso o perezoso porqueestaban torpes, cansados o durmiendo más.
Para minimizar la "odisea diagnóstica larga y exigente" que a menudo atraviesan las familias, se necesitan campañas educativas para todo tipo de proveedores de atención médica para ayudarlos a reconocer los síntomas de la EM de inicio pediátrico, escribieron los investigadores.
Adaptarse a la vida con la enfermedad y el tratamiento del niño fue muy exigente, estresante y perturbador para las familias, dijo Cross.
"Al conocer a estos niños, adolescentes y sus familias, quedó muy claro que los padres estaban sufriendo gravemente", dijo Rintell. "Estaban muy preocupados y preocupados por sus hijos, como era de esperar".
Muchos padres se angustiaron al administrar o ver a su hijo recibir inyecciones intramusculares dolorosas una o dos veces al día que dejaban ronchas o moretones, y al ver a su hijo luchar con los efectos secundarios de los medicamentos y los desafíos emocionales, cognitivos y físicos asociados con la enfermedad.
Algunos padres se sintieron abrumados por el manejo de numerosos procedimientos de diagnóstico, visitas al médico y al hospital, y por trabajar con múltiples proveedores de atención médica. Lucharon por mantener un registro de cantidades voluminosas de información, trámites y costos de tratamiento, encontraron los investigadores.
Algunas de las familias buscaron apoyo financiero o emocional de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, que financió el informe en el que se basó el estudio, y encontraron útil el apoyo social de otros padres de niños con la enfermedad. Según los investigadores, los pacientes'las familias pueden necesitar apoyo emocional a largo plazo, incluidos servicios de salud mental y recursos de organizaciones de defensa.
Los investigadores recomendaron que los proveedores de atención médica planifiquen cuidadosamente las discusiones sobre el diagnóstico del niño y se aseguren de que se respondan las preguntas de las familias para que se sientan preparados para tomar decisiones sobre el tratamiento.
"A pesar del estrés del diagnóstico y las demandas del tratamiento, estas familias se beneficiaron de los tratamientos modificadores de la enfermedad y la mayoría de los estudiantes se habían adaptado con éxito a las demandas de la escuela", dijo Cross. "Con el apoyo de sus compañeros en la comunidad de familiascon EM de inicio pediátrico, y con la ayuda de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, estas familias demostraron una resistencia considerable al lidiar con los problemas prácticos de vivir con la enfermedad ".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad de Illinois en Urbana-Champaign . Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
Referencia de la revista :
cite esta página :