A medida que las personas se vuelven más conscientes de las preocupaciones de privacidad y las formas en que las empresas de bases de datos genómicas se benefician de sus datos, sus expectativas de compensación y control pueden aumentar, según los investigadores de Penn State y la Universidad de Cornell.
"A medida que aumenta la recopilación de datos genómicos humanos, las organizaciones responsables de administrar estos datos están desarrollando y refinando sus políticas y protocolos internos relacionados con los usos finales de los datos, la transparencia y la seguridad, por ejemplo", dijo Forrest Briscoe, profesor de administración y organización,Penn State. "En una encuesta a más de 2,000 personas, descubrimos que la mayoría de los encuestados claramente prefieren un enfoque de gobierno más transparente y centrado en los participantes que les brinde más control, confianza y compensación".
Los investigadores crearon una encuesta basada en entrevistas de campo en profundidad con funcionarios y empleados que participaron en la gobernanza genómica en 12 organizaciones diferentes. Reclutaron a 2.020 participantes, representativos de la población de los EE. UU., A través de Qualtrics para participar en la encuesta yles proporcionó cobertura mediática de las compañías de bases de datos genómicas. Los resultados aparecerán el 11 de marzo en PLOS UNO .
A continuación, el equipo proporcionó a los participantes un escenario :
"Imagine que hoy se le presenta la oportunidad de proporcionar sus datos de ADN a Genetic Data Inc. [una de las cinco compañías ficticias con nombres similares], para ser utilizada en un programa de investigación biomédica. Pueden obtener sus datos de ADN si proporcionacon una pequeña muestra de saliva. Genetic Data Inc. es una corporación tecnológica con fines de lucro de los Estados Unidos. Con base en esta información y lo que acaba de aprender sobre los datos de ADN, qué tan dispuesto estaría a proporcionar sus datos de ADN a Genetic Data Inc.? "
Las cuatro opciones de respuesta fueron: "Disposición como donación caritativa", "Disposición si me pagan al menos una cierta cantidad de dinero", "No dispuesto, al menos por ahora" y "No dispuesto, ahora o nunca".a quienes estaban dispuestos a proporcionar sus datos si se les pagaba, se les preguntó cuánto esperarían que se les pagara, y a todos los participantes también se les preguntó cuánto pagarían a la empresa para obtener un informe que contenga información sobre su ascendencia y pronostique su riesgo de20 condiciones de salud genéticamente diferentes.
El equipo encontró que el 11.7% de los encuestados estaban dispuestos a donar sus datos de manera altruista, el 50.6% estaban dispuestos a proporcionar datos solo si recibían una compensación financiera y el 37.8% no estaban dispuestos a proporcionar datos independientemente de la compensación. Para los donantes altruistas, la medianael pago neto esperado, después de restar la cantidad que estaban dispuestos a pagar por un informe personalizado, fue de $ 75, mientras que el pago neto promedio esperado para los encuestados que querían ser compensados por sus datos fue de + $ 95.
"Nuestros resultados sugieren que a medida que aumenta la conciencia pública sobre los aspectos comerciales y los problemas de privacidad de las bases de datos genómicas, las expectativas de las personas de compensación a cambio de la provisión de datos pueden aumentar", dijo Briscoe.
Los investigadores también hicieron preguntas a los participantes sobre cuán dispuestos estarían a proporcionar datos genómicos a las empresas con 12 políticas de gobernanza diferentes.
Las tres políticas que aumentaron más la disposición fueron :
Las tres políticas que disminuyeron más la disposición fueron :
"Un denominador común en los hallazgos de nuestra política de gobernanza es la preferencia por las restricciones para compartir o reutilizar, a menos que el individuo otorgue específicamente el permiso", dijo Briscoe. "Estas preferencias parecen plantear un desafío para los objetivos y modelos comerciales de muchosorganizaciones comerciales y públicas que poseen bases de datos, que a menudo prevén que sus bases de datos servirán para múltiples propósitos científicos y comerciales a través de acuerdos de acceso con múltiples socios externos ".
Sin embargo, agregó Briscoe, se están buscando soluciones tecnológicas que podrían dar a los proveedores de datos individuales un mayor control sobre quién accede y usa sus datos y para qué se usan, al tiempo que también permite el intercambio de datos para satisfacer las necesidades de atención médica, académica ycomunidades industriales. Por ejemplo, las cadenas de bloques de ADN pueden permitir a las personas secuenciar sus genomas y luego alquilarlos o venderles acceso a su propio criterio.
"Nuestros hallazgos ofrecen una ventana prospectiva sobre las preferencias individuales que pueden ser útiles para instituciones de todo tipo a medida que desarrollan enfoques de gobernanza en esta área de intercambio de datos a gran escala", dijo.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Estado Penn . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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