Alrededor de la mitad de los niños de EE. UU. Con necesidades especiales de atención médica - 5.6 millones de niños - reciben atención médica de familiares no compensados por valor de miles de millones de dólares, encuentra un gran estudio nacional dirigido por el Boston Children's Hospital y la Universidad del Sur de California USC.
El estudio, publicado en línea por la revista Pediatría el 27 de diciembre, es el primero en rastrear sistemáticamente el tiempo no remunerado de los padres que brindan atención, así como la pérdida de ingresos debido a que los padres toman tiempo libre del trabajo.
En comparación con hace unas décadas, las familias de niños con afecciones crónicas realizan muchas más tareas médicas en el hogar, desde mantener y operar equipos de alimentación y respiración hasta administrar fisioterapia. El cuidado en el hogar se vuelve más complejo a medida que sobreviven más niños con afecciones crónicasa medida que el hospital se acorta. La Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica NS-CSHCN, una encuesta telefónica, ha estimado que el 20 por ciento de los hogares con niños tienen al menos un niño con necesidades especiales de atención médica.
"Si los padres no brindaran esta atención en el hogar, los niños tendrían que permanecer en el hospital por más tiempo, los profesionales tendrían que ir a la casa o los niños podrían no recibir la atención que sus médicos recetan", dice Mark Schuster, MD, PhD, jefe de pediatría general en el Boston Children's Hospital e investigador principal del estudio. "Los padres quieren hacer todo lo posible por sus hijos, pero puede ser un verdadero desafío hacer malabares con su hijo enfermo, sus otros hijos y, a veces, con su trabajo."
Valoración de cuidadores en el hogar
El nuevo estudio analizó los datos de la Encuesta 2009-2010, y descubrió que el niño promedio con necesidades especiales de atención médica recibió 5.1 horas de atención médica por semana de miembros de la familia, un total de 1.500 millones de horas a nivel nacional. Esto excluyó cualquier tiempo extrapasó asistiendo a niños con actividades de la vida diaria. Para algunas condiciones, el promedio fue mucho mayor :
Casi el 12 por ciento de los niños en el estudio recibieron 21 o más horas de cuidado familiar por semana. Estos niños tenían más probabilidades de ser pobres o hispanos o de tener menos de 5 años.
salarios perdidos y costos de reemplazo
Los cuidadores familiares renuncian a un estimado de $ 3,200 en ganancias por niño cada año, lo que equivale a $ 17,6 mil millones en ingresos perdidos a nivel nacional, según el estudio. Contratar asistentes de salud para hacer el mismo trabajo a las tasas de compensación típicas habría costado un estimado de $ 6,400 anuales por niño,o $ 35.7 mil millones en todo el país. Para ayuda no calificada, salario mínimo, las cifras serían $ 2.100 y $ 11.9 mil millones, respectivamente.
"Los niños con afecciones crónicas de salud requieren una cantidad considerable de atención, y contratar a un asistente de salud en el hogar puede ser muy costoso para una familia", dice John Romley, PhD, economista del Centro de Política de Salud Leonard D. Schaeffer del USC yEconomía y autor principal del estudio: "Para mantener la atención de sus hijos, las familias a menudo sufren estrés financiero y emocional debido a la reducción de ingresos".
Los investigadores sugieren varias formas de ayudar a los proveedores de servicios médicos familiares: programas de licencia familiar remunerada, mejorar la coordinación de la atención, brindar atención de relevo y visitas domiciliarias por parte de los médicos.
"Necesitamos hacer un mejor trabajo al capacitar a los cuidadores familiares sobre cómo cuidar a sus hijos en casa, y necesitamos mejores apoyos para ellos", dice Schuster, quien también es profesor de pediatría en la Facultad de Medicina de Harvard.
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Materiales proporcionados por Boston Children's Hospital . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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