'Necesito esto, ¿puedes tomar mis pastillas?' '¿Me puedes ayudar con esto?' '¿Puedes ir a mi bolso y traerme mi medicina?'
Durante más de la mitad de sus 16 años, Destiny, estudiante de décimo grado, respondió llamadas como esta para ayudar a su abuela y bisabuela a administrar sus medicamentos.
"He estado ayudando básicamente la mayor parte de mi vida", dijo.
A pesar del papel esencial que juegan Destiny y otros cuidadores juveniles, se sabe poco acerca de cómo aprenden a administrar los medicamentos, qué saben sobre el medicamento que administran y qué tipo de recompensas y desafíos enfrentan día a día.
Para obtener más información, Julia Belkowitz, MD, MPH, médico-investigador y pediatra de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami, y sus colegas estudiaron a 28 estudiantes de secundaria y preparatoria de 12 a 19 años. Su estudio es el primero dees bueno tener una visión integral de esta población; informaron sus hallazgos en línea en el Revista de la adolescencia .
A través de una serie de grupos de enfoque cualitativos, los investigadores preguntaron a los jóvenes sobre el manejo de medicamentos. Usaron entrevistas semiestructuradas para evaluar sus responsabilidades, conocimiento sobre medicamentos y más. Los cuidadores formaron parte del Proyecto de Cuidado de Jóvenes de la Asociación Americana deCuidado de jóvenes: su edad promedio era de unos 15 años, y el 71 por ciento eran mujeres.
Para los médicos, el primer paso es una mayor conciencia. "Es importante que todos los médicos, independientemente de su especialidad, sepan que existe esta población de jóvenes cuidadores. Los médicos deben tener esto en cuenta cuando estén haciendo planes para el cuidado de suspacientes ", dijo el Dr. Belkowitz, profesor asociado de pediatría.
"Una de las cosas que descubrimos en este estudio es que algunos de los niños informaron que no solo asumían la responsabilidad de administrar los medicamentos en el hogar, sino que en realidad eran los que recibían las instrucciones directamente", dijo el Dr. Belkowitz.
Este hallazgo subraya la importancia de determinar quién es responsable del manejo de la medicación.
"La única forma de hacer esto es preguntar"
Proceda con cuidado, sin embargo. "Es importante saber que algunos padres temen que si otros saben sobre el papel de la medicación y otras responsabilidades de cuidado de sus hijos, sus familias se separarían, por lo que estas conversaciones deben realizarse de manera sensibley sin prejuicios "
Varios participantes en el estudio informaron dificultades para comprender las instrucciones, ya sea por escrito o según las instrucciones en persona de un profesional de la salud.
Los datos de este estudio también indican que los cuidadores juveniles interactúan sustancialmente con los profesionales médicos, brindando una oportunidad para que los médicos y otras personas los apoyen y reconozcan su contribución al bienestar del paciente.
"Cuando mi abuela estaba caminando, el médico se ofreció a ayudarnos a instalar rieles si los necesitábamos", dijo Destiny. "Y dijeron que incluso instalarían una silla en nuestra ducha para que ella pudiera sentarse y lavarse."
"Una vez que los niños han sido identificados como cuidadores, tenemos que preguntarles cómo están", dijo el Dr. Belkowitz. Pregunte sobre los desafíos que enfrentan y qué tipo de apoyo necesitan para tener éxito en la escuela, en sus entornos domésticos y comocuidadores
"Sabemos por la literatura que el cuidado puede tener un impacto significativo en la salud mental y el rendimiento escolar de niños y jóvenes, y hemos escuchado muchas historias de niños que también han sufrido lesiones físicas", dijo. "Por supuesto., debemos usar las herramientas y pautas de detección disponibles para identificar a los niños que pueden estar sufriendo de afecciones como ansiedad o depresión ".
Uno de cada cinco jóvenes dijo que su cuidado los hizo perder una actividad escolar o una actividad después de la escuela, el 15 por ciento dijo que les había impedido hacer la tarea escolar, y el 8 por ciento dijo que les había hecho perder la tarea, según una encuesta nacional de 2005Además, los cuidadores jóvenes dijeron que faltaron a la escuela, "38 por ciento al menos a veces".
Destiny ha logrado encontrar una manera de equilibrar el cuidado de sus familiares para que no afecte su escuela o su vida social. "He aprendido a hacerlo realmente bien con la gestión del tiempo", dijo.
Cuando reciben el apoyo adecuado, estos niños y adolescentes pueden experimentar beneficios como el orgullo y una relación personal más cercana con el destinatario de la atención.
Los abuelos fueron los receptores de atención más comunes en el estudio, seguidos de padres y hermanos. Otros parientes, como primos y tías o tíos, así como personas no relacionadas también confiaron en los jóvenes para que los ayudaran con sus medicamentos.
Las enfermedades relacionadas con la neurología encabezaron la lista de afecciones de los receptores de atención a los 12 años, seguidas de la diabetes a las 7 y un número igual de personas, 4 cada una con diabetes, deterioro funcional / pérdida de movilidad, asma, pérdida de visión y otras afecciones.
"Lo que también fue importante sobre este estudio es que pudimos escuchar sus perspectivas directamente de los jóvenes", dijo el Dr. Belkowitz. "Aprendimos que estos niños asumen múltiples responsabilidades importantes, a menudo sin educación formal, en torno a su papel."
Destiny aprendió en el trabajo. Su abuela le mostró qué medicamentos necesita para controlar la enfermedad de Parkinson. Su bisabuela, diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, hizo lo mismo, hasta que falleció en septiembre.
Se estima que 1.4 millones de niños y adolescentes entre 8 y 18 años ayudan a los miembros de la familia a tomar sus medicamentos y realizar las actividades necesarias de la vida diaria, según una encuesta de 2005 realizada por la Alianza Nacional para el Cuidado.
Desde entonces, los expertos creen que la cantidad de cuidadores juveniles se ha multiplicado debido al envejecimiento de la población de EE. UU., La epidemia de opioides, un cambio hacia una mayor atención domiciliaria y otros factores.
En términos de soluciones, los investigadores notaron que los adolescentes suelen ser expertos en tecnología y aquellos con recursos están estrechamente conectados a los teléfonos inteligentes. La elaboración de estrategias para usar esta tecnología podría ser de gran beneficio potencial para los adolescentes que manejan medicamentos.
Ese es precisamente el consejo que Destiny ofrecería a otros cuidadores juveniles. "Tenga recordatorios en su teléfono cinco minutos antes de que sea hora de dar el medicamento. De esa manera puede prepararse, tomar un vaso de agua y, a veces, deben tomarlo con alimentos, así que debes tomar un bocadillo rápido o cocinar algo bueno ".
Quedan muchas preguntas sin respuesta, incluida la prevalencia actual de los jóvenes cuidadores en los Estados Unidos. La investigación futura podría ampliar el rango de edad para incluir a niños menores de 12 años. Además, el Dr. Belkowitz dijo: "Actualmente estamos analizando las perspectivas de la pediatríaproveedores de atención médica sobre este tema y el impacto de la pobreza en el papel de los niños como cuidadores ".
Mientras tanto, la abuela de Destiny recientemente progresó a una etapa avanzada de la enfermedad de Parkinson. "Mi abuela ahora está en reposo en cama. No puede caminar, hablar o sentarse durante un largo período de tiempo", dijo. "Ellatiene días buenos y malos. A veces realmente no puedo entenderla, y tengo que acercarme mucho para entender lo que dice. Otros días son días realmente buenos, y ella habla en oraciones completas y se ríe ".
Otro consejo, basado en la experiencia, es decirles a los destinatarios de la atención que siempre estarán allí para apoyarlos ". Recuerde constantemente a la persona que está cuidando que los ama y que está haciendo esto por ellos:que no te molesta ", dijo Destiny.
Dijo que su abuela se disculpó una vez "por ser una molestia". "Eso fue muy difícil para mí, porque no quiero que piense eso", dijo Destiny. "Hago esto por ella porque quiero que ella seacuidado."
Siempre estar allí es la parte más importante, agregó Destiny. "Le hace saber que estoy dispuesto a hacer lo que sea necesario para mantenerla bien".
Margaret Nickels, MD, MPH, graduada de la Escuela de Medicina Miller; Connie Siskowski, RN, Ph.D., presidenta de la Asociación Estadounidense de Cuidado de Jóvenes; y Cynthia N. Lebron, estudiante de doctorado enel Departamento de Ciencias de Salud Pública de la Escuela Miller, coautor de la investigación. La Fundación Quantum a través del programa Springboard de la Universidad de Miami financió el estudio.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Facultad de medicina Miller de la Universidad de Miami . Original escrito por Damian McNamara. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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