La forma en que los pacientes con esclerosis múltiple responden a los cuestionarios podría ayudar a predecir su tasa de supervivencia a la enfermedad, según un estudio.
La investigación, realizada en el Imperial College de Londres en colaboración con el Centro Médico Universitario de Göttingen, muestra que los pacientes con EM con puntuaciones más altas en un cuestionario estandarizado tenían más probabilidades de morir en los próximos 10 años en comparación con aquellos que registraron puntuaciones más bajas.
Los investigadores creen que el estudio es el primero en mostrar que tales resultados informados por los pacientes, capturados por cuestionarios simples, pueden usarse para predecir resultados clínicos en enfermedades neurológicas, como la EM.
Destacan que, si bien estas herramientas aún no se pueden utilizar para predecir con precisión la supervivencia de los pacientes individuales, a nivel de grupo podrían ayudar a comparar la efectividad de las opciones de tratamiento y adaptar la atención médica a las necesidades de un individuo.
"Nuestra investigación muestra que al responder una serie de preguntas, los pacientes pueden tener un papel importante en la predicción del pronóstico a largo plazo en enfermedades como la EM, y que los médicos deben utilizar este tipo de cuestionarios para tener una mejor idea de lala salud del paciente ", dijo el Dr. Joel Raffel, del Departamento de Medicina y quien dirigió la investigación, publicada hoy en PLOS Medicina .
La EM es una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso central. Es causada por las células inmunitarias que activan los nervios y dañan la capa de grasa de aislamiento que los protege, lo que provoca una variedad de síntomas. La enfermedad afecta a unas 100.000 personas enel Reino Unido, con pacientes normalmente diagnosticados entre las edades de 20 y 40. Como la EM es una enfermedad compleja y altamente variable, puede variar de una persona a otra, lo que dificulta dar a los pacientes un pronóstico preciso sobre cómo progresará su enfermedad.
En el estudio, los pacientes completaron un cuestionario estandarizado que calificaba hasta qué punto sus síntomas impactaron en sus vidas. La escala de impacto de la esclerosis múltiple MSIS-29 hace a los pacientes una serie de 29 preguntas para averiguar cómo les ha afectado su EM enlas dos semanas anteriores. Utiliza una escala del uno al cinco, siendo cinco los más afectados.
Un total de 2126 pacientes registrados en el Banco de Tejidos de la Sociedad de Esclerosis Múltiple del Reino Unido completaron el cuestionario en 2004, y 872 de este grupo completaron una segunda encuesta un año después. En 10 años, 264 del grupo de pacientes original habían muerto.
Los investigadores encontraron que los pacientes que obtuvieron las puntuaciones más altas en las preguntas relacionadas con la salud física, es decir, 'En las últimas dos semanas, ¿cuánto ha limitado su EM su capacidad para cargar cosas?', Tenían 5.7 veces más probabilidades de morir a causa delenfermedad dentro de los 10 años, en comparación con los pacientes con la puntuación más baja. Además, el riesgo de mortalidad fue 2,2 veces mayor en aquellos cuya puntuación aumentó en su segundo cuestionario, en comparación con aquellos con una puntuación estable o decreciente.
Según el Dr. Raffel, agregar una herramienta como el cuestionario MSIS-29 a las evaluaciones clínicas puede ayudar a los pacientes a decirle a su médico cómo la EM está afectando su calidad de vida, brindando más información sobre cómo avanza la enfermedad y cómo está cambiando su pronósticohora.
"Tradicionalmente, en medicina, los médicos deciden si un paciente está mejorando o empeorando", explicó el Dr. Raffel. "Esperamos que el uso cada vez mayor de resultados informados por los pacientes como estos signifique un cambio hacia el empoderamiento de los pacientes.puede proporcionar sus propios datos, por lo que en lugar de que el médico le diga al paciente cómo está, es al revés. Además, el cuestionario se puede completar en línea y no en presencia de un médico ".
Los investigadores destacan que el estudio tenía limitaciones, ya que la mayoría de los pacientes involucrados se encuentran en las últimas etapas de la enfermedad. Para aquellos con EM en etapa temprana, la enfermedad a menudo tiene un impacto físico menor, lo que podría hacer que el cuestionario sea menos predictivo de resultados futuros.
La esperanza es que los resultados informados por los pacientes puedan ser otra herramienta para agregar al conjunto de herramientas clínicas que utilizan los médicos para evaluar a los pacientes. Incorporar respuestas al cuestionario, que los pacientes pueden completar fácilmente en línea, con datos de imágenes como escáneres de resonancia magnética y otrosevaluaciones clínicas, podrían ayudar al médico y al paciente a elegir el mejor curso de tratamiento.
El Dr. Raffel agregó: "Lo ideal es que estos cuestionarios se administren de manera rutinaria, una vez al año en la clínica o en línea. Esto podría ayudar a los médicos a comprender qué problemas enfrentan los pacientes y también podría ayudar a responder preguntas importantes de investigación sobre el pronóstico y cuálesde los tratamientos disponibles que tenemos para la EM están funcionando ".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Imperial College de Londres . Original escrito por Ryan O'Hare. Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
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