Muchos pediatras y subespecialistas pediátricos creen que su atención clínica se extiende desde el tratamiento de niños enfermos hasta la atención al final de la vida. Sin embargo, ¿los pediatras realmente satisfacen las necesidades de las familias y sus hijos moribundos? En un nuevo estudio programado para su publicación en El Diario de Pediatría , los investigadores encuestaron a los padres desconsolados y descubrieron que la atención pediátrica al final de la vida necesita mejorar.
El Dr. Malin Lövgren y los investigadores del Ersta Sköndal University College y el Instituto Karolinska en Estocolmo, Suecia, encuestaron a 48 padres de niños que no sobrevivieron a la atrofia muscular espinal AME tipo I o II. La AME es un trastorno raro caracterizado por un progreso lentodebilidad muscular; la mayoría de los niños con las formas más graves, tipo I y II, mueren dentro de los primeros dos años de vida sin asistencia respiratoria. Según el Dr. Lövgren, "Esta encuesta tuvo como objetivo explorar las experiencias y los deseos de los padres desconsolados con respecto al finalcuidado de la vida de su hijo ". La encuesta abarcó el tiempo desde el diagnóstico hasta después de la muerte e incluyó preguntas sobre sus experiencias con el cuidado al final de la vida y su papel percibido en la toma de decisiones.
Treinta y dos padres expresaron deseos sobre dónde querían que muriera su hijo, la mitad de los cuales quería que su hijo muriera en casa en lugar del hospital. Todos los que querían que su hijo muriera en el hospital cumplieron sus deseos, perosolo el 62% de los que querían que su hijo muriera en casa cumplieron su deseo. Los hermanos rara vez participaron en el proceso; solo cuatro de 24 hermanos recibieron apoyo psicológico profesional después de la muerte de un hermano o hermana. Aunque el 83% de los padres informaron queEl personal de atención médica dijo o hizo algo en relación con la muerte del niño que se recordaba como especialmente solidario o considerado, más del 25% informó que el personal de atención médica hizo o dijo algo angustiante al final de la vida.
Aunque los resultados muestran que el personal de atención médica generalmente brinda un fuerte apoyo a las familias, se necesita hacer más trabajo. Los hermanos han sido pasados por alto por mucho tiempo, y su necesidad de apoyo continuo debe abordarse ". El personal de atención médica ha encontrado significado y satisfacción desu papel en el cuidado del duelo, pero experimentan barreras logísticas, falta de capacitación y falta de apoyo ", señala el Dr. Lövgren. En general, las prácticas clínicas cotidianas pueden necesitar ser alteradas o incluso cambiadas radicalmente para garantizar que tanto las familias como la atención médicael personal recibe el apoyo de duelo que necesitan.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Ciencias de la salud de Elsevier . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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