Los diferentes tipos de leyes de privacidad en los estados de EE. UU. Producen efectos marcadamente diferentes en la disposición de los pacientes a realizarse pruebas genéticas, según un nuevo estudio realizado por un profesor del MIT.
Como muestra la investigación, las políticas que se centran en los riesgos de privacidad de las pruebas genéticas y solicitan el consentimiento del paciente para esos riesgos, conducen a una reducción en las pruebas realizadas. Pero las políticas que enfatizan los límites para una mayor divulgación de datos genéticos sin consentimiento, yDefinir explícitamente los datos genéticos como propiedad del paciente, conducir a un aumento en el número de pruebas realizadas.
"Lo único que encontramos que tuvo un efecto positivo [en la cantidad de pruebas] fue un enfoque en el que le daba a los pacientes el potencial de controlar sus propios datos", dice Catherine Tucker, profesora de la MIT Sloan School of Managementquien ayudó a realizar el estudio.
Por el contrario, Tucker señala: "Un enfoque que solo enfatizó el consentimiento, pero sin un conjunto paralelo de controles, en realidad dañó la capacidad de los hospitales para poder persuadir a los pacientes para que adopten estas pruebas".
Las pruebas genéticas pueden proporcionar indicadores del riesgo generalizado de un individuo de contraer enfermedades y enfermedades. Esos indicadores pueden estimular a las personas a realizar más pruebas de diagnóstico y tratamientos, y pueden reducir la incidencia de la enfermedad en sí. Las pruebas genéticas también se han vuelto más rentables con el paso del tiempo.la última década, lo que lo convierte en un método muy promocionado para personalizar la medicina.
En general, solo un pequeño porcentaje de la población, menos del 1 por ciento, se ha sometido a pruebas genéticas en un entorno hospitalario, que es lo que midió el estudio. Sin embargo, con eso como referencia, el estudio muestra cómo los diferentestipos de leyes de privacidad genética producen resultados de prueba variables.
En comparación con una línea de base en la que las personas en general se han realizado pruebas el 0,54 por ciento de las veces, las políticas que enfatizan el control del paciente de los datos genéticos aumentan la incidencia de las pruebas en un 83 por ciento. Pero las políticas notifican en gran medida a los pacientes sobre los riesgos de privacidad y les piden que den su consentimientoesos riesgos sin mayor control sobre su información, redujeron las pruebas en un 69 por ciento. El estudio se basa en datos de encuestas federales.
El documento, "Protección de la privacidad, medicina personalizada y pruebas genéticas" se publicará en forma impresa en la revista Ciencias de la gestión , donde se ha publicado en forma en línea. Los autores son Tucker, quien es el profesor distinguido de administración de Sloan en MIT Sloan; y Amalia R. Miller, economista de la Universidad de Virginia.
Donde la privacidad realmente, realmente importa
Para llevar a cabo el estudio, los académicos utilizaron datos de las Encuestas Nacionales de Entrevistas de Salud, parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades CDC. Esas encuestas incluyen preguntas sobre pruebas genéticas relacionadas con los riesgos de cáncer; el estudio utilizó tres ondas deDatos de los CDC que comprenden un tamaño de muestra de 81,543 encuestados.
Los investigadores en realidad identificaron tres tipos principales de políticas de privacidad genética a nivel estatal. Además de los dos tipos de políticas que tienen un impacto perceptible en el nivel de prueba: aquellas que enfatizan el consentimiento simple del paciente a los riesgos de privacidad y las que aseguran un mayor control del paciente- otro tipo de política de privacidad genética garantiza explícitamente que los datos genéticos del paciente no serán utilizados por las aseguradoras, empleadores u otros proveedores de atención o seguro a largo plazo.
Sin embargo, a pesar de la promesa de privacidad aparentemente sólida contenida en este tercer tipo de política, los investigadores encontraron que tuvo un impacto insignificante en las tasas de prueba.
"Un enfoque en el que dio varias garantías sobre cómo se usarían los datos ... en realidad no tuvo ningún efecto", observa Tucker.
Los resultados refuerzan la idea de que la comunicación de los riesgos de privacidad es en sí misma una parte importante de la política de privacidad. Después de todo, bajo cualquiera de los dos tipos de políticas que producen efectos opuestos en los niveles de prueba, al menos es posible que pacientes individuales puedanver sus datos compartidos en igual medida.
Pero si las políticas están estructuradas de manera que afecten las prácticas médicas, incluida la frecuencia de las pruebas, los resultados clínicos, en conjunto, podrían diferir.
Por su parte, Tucker dice que ella y Miller estaban motivados para llevar a cabo la investigación porque la genética personal es "un área donde la privacidad realmente importa cuando piensas en cuán sensibles son potencialmente tus datos genómicos". Los estados han adoptado leyes de privacidad precisamentepara garantizar que los riesgos genéticos aparentes no sean la base de la discriminación en el empleo, los seguros y otras facetas de la vida cívica.
Del hospital a la frontera
Tucker ofrece una calificación específica para el estudio actual, ya que, como señala, se enfoca en las pruebas genéticas solo en hospitales de investigación, donde los pacientes tienen sesiones formales de asesoramiento genético antes de dar su consentimiento para las pruebas de ADN. Pero también hay un mercado privado paralas pruebas genéticas en el hogar, por razones médicas o consultas genealógicas, y las preferencias de privacidad de las personas en esos casos pueden diferir de las de los pacientes del hospital.
"Nuestra evidencia es aplicable a lo que sucede en los hospitales de investigación a la vanguardia de la medicina y al tipo de pacientes que atraen", observa Tucker. "Observamos un entorno que es bastante formal, una decisión de obtener una prueba personalizadaen un hospital. Hay otra frontera de compañías privadas de pruebas ".
Es posible que la configuración menos formal de las pruebas genéticas en el hogar haga que las personas sean menos cautelosas de revelar información. Alternativamente, las personas en los hospitales pueden sentir una mayor necesidad de más información médica y, por lo tanto, es más probable que den su consentimiento para las pruebas.
En cualquier caso, señala Tucker, el sistema de atención médica de los EE. UU. Aún se encuentra en las primeras etapas de la aplicación de la tecnología de pruebas genéticas, y será importante seguir evaluando la interacción de las leyes de privacidad y la voluntad de los ciudadanos de someterse a pruebas genéticas.Las noticias, cree ella, es que las políticas a nivel estatal en esta área representan en gran medida esfuerzos de buena fe para proteger la privacidad. Por lo tanto, los legisladores podrían estar dispuestos a ajustar sus políticas a medida que salga a la luz nueva información sobre los efectos empíricos de esas leyes.
"Tengo cierto optimismo de que las personas quieren hacer lo correcto, y solo están buscando evidencia sobre lo que es correcto", dice Tucker.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Instituto de Tecnología de Massachusetts . Original escrito por Peter Dizikes. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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