Las personas con diabetes, insuficiencia cardíaca y otras enfermedades crónicas a menudo viven una vida independiente, sin un cuidador tradicional. Pero muchas tienen un familiar o amigo que desempeña un papel clave de apoyo en su atención médica.
Un nuevo estudio encuentra que muchos de estos "partidarios de la salud" desearían poder comprender mejor la condición de su ser querido o participar más en ayudarlos a afrontar una enfermedad prolongada. También revela que muchos no están recibiendo la información oacceso de los proveedores de salud que necesitan para hacerlo.
En un nuevo artículo publicado en la revista Familias, Sistemas y Salud , un equipo de la Universidad de Michigan, la Universidad de Pittsburgh y VA Ann Arbor Healthcare System informa los resultados de una encuesta nacional de más de 700 adultos que dijeron haber ayudado al menos a un familiar o amigo adulto a controlar una enfermedad crónica común.
La encuesta se centró en aquellos que ayudaron con tareas relacionadas con medicamentos, citas médicas, formularios de atención médica y preparación de alimentos saludables.
Los resultados sugieren que existe una necesidad reprimida de que los equipos de atención médica involucren más a esos partidarios en el cuidado de sus seres queridos, si el paciente está dispuesto.
"Muchas personas que brindan este tipo de atención no se consideran a sí mismos como cuidadores, pero el adulto promedio con una enfermedad crónica recibe mucho apoyo de la familia y amigos cercanos", dice Ann-Marie Rosland, MD,MS, quien codirigió el estudio mientras estaba en la UM y ahora está en Pittsburgh.
"Estudios anteriores han demostrado que las personas con afecciones crónicas que tienen más apoyo de familiares y amigos tienen más éxito en el manejo de su salud", dice ella. "Por lo tanto, es importante comprender más sobre lo que hacen estos partidarios de la salud y lo quenecesidad de los proveedores de atención médica ".
Tiempo y esfuerzo, en casa o desde lejos
El equipo, con base en el Instituto de Políticas e Innovación de la Atención Médica de la UM y el Centro de Investigación de Manejo Clínico de VA, exploró datos de partidarios de la salud que ayudaron al menos a un ser querido adulto a manejar al menos una condición crónica de una lista que incluía diabetes,enfermedades del corazón, enfermedades pulmonares crónicas, depresión y artritis.
En promedio, estos partidarios de la salud pasaban dos horas a la semana ayudando a sus seres queridos con asuntos de salud, la mayoría lo hacía desde fuera del hogar del paciente y la mitad desde más de 20 millas de distancia.
Poco más del 20 por ciento fue a la sala de examen en las citas médicas de su ser querido, y un porcentaje igual habló con su proveedor de salud por teléfono. Los partidarios eran una mezcla de padres, cónyuges, hermanos, otros parientes y amigos de los pacientes;poco menos del 7 por ciento eran hijos adultos del paciente. La mayoría tenían más de 50 años.
Muchos partidarios de la salud informaron haber ayudado con problemas críticos para los pacientes con enfermedades crónicas.
Casi la mitad dijo que había hablado con su ser querido sobre los efectos secundarios de sus medicamentos, y casi un tercio dijo haber hablado sobre problemas para pagar esos medicamentos, ambos problemas clave que pueden hacer que las personas con enfermedades crónicas reduzcan o reduzcandejar de tomar medicamentos importantes que pueden evitar problemas a largo plazo. Tres cuartas partes habían hablado con sus seres queridos sobre el dolor o los síntomas molestos.
"Nos sorprendió el grado en que estos partidarios de la salud de enfermedades crónicas pueden brindar apoyo para aspectos clave de la atención médica y la gran cantidad de ayuda que brindan", dice el autor principal Aaron A. Lee, Ph.D., becario postdoctoral en VA CCMR. "Pero también nos sorprendió su preocupación por no estar involucrados en el cuidado de sus seres queridos por parte de los proveedores de salud".
Por ejemplo, el 41 por ciento de los encuestados dijeron que no sentían que sabían lo suficiente sobre la condición y el régimen de tratamiento de su ser querido para poder ayudarlos tanto como necesitaban. Y solo alrededor del 12 por ciento se preocupó de que estuvieran demasiadoinvolucrados en la salud de su ser querido.
Conexión con proveedores de salud, o no
Los investigadores luego se enfocaron en el 45 por ciento de los partidarios que dijeron que habían tenido contacto con los proveedores de salud de sus seres queridos.
Si bien más de dos tercios de estos partidarios dijeron que los proveedores de atención médica de sus seres queridos les habían respondido preguntas, menos de la mitad dijeron que esos proveedores los involucraron en las decisiones de salud o sugirieron formas en que podrían ayudar. Aproximadamente un tercio dijo que los proveedores no estabandispuesto a compartir información con ellos, quizás perdiendo oportunidades para que los proveedores se enteren de los efectos secundarios y síntomas que notaron los partidarios de la salud.
Rosland señala que los proveedores pueden evitar involucrar a los partidarios de la salud de esta manera debido a limitaciones de tiempo o preocupaciones sobre la privacidad, o porque nunca le preguntaron al paciente si alguien cercano a ellos ayuda a apoyarlos.
El solo hecho de hacer esta pregunta y preguntar si el paciente quiere llevar a esa persona a una cita o permitir que el médico o la enfermera hable con ellos es un primer paso importante, dice. La ley federal de privacidad de la salud, llamada HIPAA, permitepacientes para designar a las personas a las que se les permite recibir información sobre su afección y atención.
Mejora de la comunicación
Dado que el acceso en línea a los sistemas de citas y registros médicos individuales se está volviendo más común, incluso los miembros de la familia que viven a kilómetros de distancia pueden ser eficaces partidarios de la salud, señala Rosland.
Pero el personal del consultorio de los proveedores y otras personas deben estar capacitados para preguntar a los pacientes si desean permitir que alguien acceda a su información de salud en línea o mediante conversaciones con el equipo de atención. Estas preguntas podrían agregarse a los cuestionarios de detección que cada vez más preguntan a los pacientes sobre "determinantes sociales de la salud "y otros aspectos de sus vidas que podrían afectar su capacidad para cuidarse a sí mismos, dicen los investigadores.
Los pacientes que son competentes para administrar su propio cuidado siempre deben tener derecho a decidir qué tipo de participación familiar desean, señalan Lee y Rosland. Eso incluye a los adultos jóvenes cuyos padres ayudaron a controlar sus afecciones crónicas cuando eran menores, pero ahora tienenel derecho legal a tomar sus propias decisiones sobre si todavía quieren esa participación.
Para los pacientes con problemas de salud complejos que desean la participación de la familia en su atención, "las aseguradoras de salud podrían considerar reembolsar a los proveedores por encuentros telefónicos o en persona con los familiares de los pacientes", dice Rosland. Proveedores que reciben pagos adicionales por la atención o el manejo de la poblaciónLa coordinación podría utilizar algunos de esos recursos para coordinar la atención con los partidarios de la salud que desempeñan un papel clave en el manejo de la salud de los pacientes con enfermedades crónicas.
Una vez que los familiares y amigos participan en el manejo de la enfermedad crónica de un paciente, es posible que necesiten capacitación y apoyo para ayudarlos a tener el impacto más positivo en los pacientes, señalan los investigadores.
Por ejemplo, aprender a hablar con un padre sobre su diabetes o ayudar a un cónyuge a controlar sus medicamentos para la insuficiencia cardíaca podría mejorar la calidad del apoyo que brindan los miembros de la familia. Lee está estudiando el efecto de los estilos de comunicación de los defensores de la salud en los pacientes'resultados de salud, y Lee y Rosland están liderando estudios en VA para examinar las mejores formas de diseñar y proporcionar capacitación en comunicación efectiva a los pacientes y sus partidarios de la salud.
Además de Lee y Rosland, los autores del artículo son miembros del IHPI John D. Piette, Ph.D .; Michele Heisler, MD, MPA; Mary Janevic, MPH, Ph.D .; y Kenneth M. Langa, MD,Ph.D. La investigación fue apoyada por el Instituto de Investigación Clínica y de Salud de Michigan y el Centro de Investigación Traslacional de la Diabetes de Michigan, los cuales reciben fondos de los NIH.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Medicina de Michigan - Universidad de Michigan . Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
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