El uso de macrodatos para abordar la epidemia de opioides en Massachusetts plantea preocupaciones éticas que podrían socavar sus beneficios sin pautas claras de gobernanza que protejan y respeten a los pacientes y la sociedad, concluye un estudio de la Universidad de Massachusetts Amherst.
En investigación publicada en la revista de acceso abierto Ética médica de BMC , Elizabeth Evans, profesora asociada de la Facultad de Salud Pública y Ciencias de la Salud, buscó identificar inquietudes y desarrollar recomendaciones para el manejo ético de la información sobre el trastorno por uso de opioides OUD almacenada en el Almacén de datos de salud pública PHD.
"Los esfuerzos basados en big data están salvando vidas, generando beneficios significativos", afirma el documento. "El uso de big data también puede socavar la confianza pública en el gobierno y causar otros daños no deseados".
Mantenido por el Departamento de Salud de Massachusetts, el PHD se estableció en 2015 como una herramienta de investigación y monitoreo de salud pública sin precedentes para vincular conjuntos de datos del gobierno estatal y proporcionar información oportuna para abordar las prioridades de salud, analizar tendencias e informar las políticas públicas. El enfoque inicialestaba sobre la devastadora crisis de los opioides.
"Es un recurso asombroso para la investigación y la planificación de la salud pública", dice Evans, "pero con mucha información vinculada a aproximadamente el 98% de la población de Massachusetts, me di cuenta de que podría causar algunos problemas éticos que realmente nosido considerado. "
En 2019, Evans y un equipo de sus estudiantes y personal entrevistaron y llevaron a cabo grupos focales con 39 partes interesadas de big data, incluidos guardianes, investigadores y defensores de pacientes que estaban familiarizados o interesados en el PHD. Discutieron los posibles usos indebidos de big datasobre los opioides y cómo crear salvaguardas para garantizar su uso ético.
"Si bien la mayoría de los participantes entendieron que los macrodatos estaban anonimizados y sujetos a otras salvaguardas diseñadas para evitar daños a nivel individual, a algunos les preocupaba que estos datos pudieran usarse para denegar reclamos de seguro médico o el uso de programas de bienestar social, poner en peligro el empleo, amenazarderechos de los padres, o aumentar la vigilancia de la justicia penal, el enjuiciamiento y el encarcelamiento ", afirma el estudio.
Una deficiencia significativa de los datos es la medición limitada del uso de opioides y otras sustancias en sí mismo ". Este punto ciego y otros similares se integran en grandes datos, lo que puede contribuir a resultados sesgados, conclusiones injustificadas e implicaciones políticas, y noSe prestó suficiente atención a los contribuyentes ascendentes o contextuales de OUD ", dice Evans, cuya investigación se centra en cómo los sistemas de atención médica y las políticas públicas pueden promover mejor la salud y el bienestar entre las poblaciones vulnerables y desatendidas." Sabemos que las personas tienen adicción durante muchos años antesllegan a la atención de las instituciones públicas. "
Una meta del PHD es mejorar la equidad en la salud; sin embargo, "dadas las limitaciones de los datos, no examinamos ni abordamos las condiciones que permiten la epidemia [de opioides], un problema que en última instancia contribuye a las continuas disparidades en la salud", dijo un participante del grupo de enfoquecomentarios.
Los participantes del estudio ayudaron a desarrollar recomendaciones para la gobernanza ética de big data que priorizarían la equidad en la salud, establecerían temas y métodos que están fuera de los límites y reconocerían los puntos ciegos de los datos.
La gobernanza de datos compartidos puede incluir el establecimiento de juntas consultivas comunitarias, el cultivo de la confianza pública mediante la institución de salvaguardias y la práctica de la transparencia, y la realización de proyectos de participación y campañas en los medios de comunicación que comuniquen cómo el PHD sirve para el bien común.
Se debe prestar especial atención a las personas con trastorno por consumo de opioides, enfatiza el estudio. "Al considerar las políticas y procedimientos de big data, puede ser útil ver a las personas con OUD como una población cuyo estado amerita protecciones adicionales para protegerse contra posibles daños,", concluye el documento." También es importante garantizar que la investigación de big data mitigue las vulnerabilidades en lugar de crearlas o exacerbarlas.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad de Massachusetts Amherst . Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
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