Estudios recientes concluyen que las personas con epilepsia tienen un riesgo 27 veces mayor de muerte súbita que las personas sin el trastorno. Sin embargo, muchas de estas muertes podrían prevenirse mediante una mayor identificación de la epilepsia como causa de muerte y al educar al públicomás efectivamente sobre los peligros que amenazan la vida de la enfermedad.
Estas son las opiniones compartidas por algunos de los principales investigadores de epilepsia del país en el Centro Médico Langone de la NYU en Nueva York, en un artículo de opinión publicado en línea el 16 de diciembre en la revista Neurología . Los autores piden una amplia campaña de salud pública y mejores informes de causa de muerte.
"El público no sabe que la epilepsia no controlada o manejada de manera ineficaz provoca más de 5,000 muertes inesperadas cada año", dice el autor principal del artículo, Orrin Devinsky, MD, profesor de neurología, neurocirugía y psiquiatría y director del Centro Integral de Epilepsia enNYU Langone. "La razón es porque la mayoría de estas muertes no se explican como resultado de la epilepsia. En cambio, se clasifican como muertes resultantes de otras afecciones que son directa o indirectamente el resultado de la epilepsia, como enfermedades cardíacas, obesidad, adicción y trastornos psiquiátricos. Esta práctica tiene que terminar ".
El Dr. Devinsky y sus coautores también concluyen que muchas muertes inesperadas repentinas por epilepsia, o SUDEP, pueden prevenirse educando mejor a los pacientes, las familias y el público en general sobre sus peligros, particularmente las convulsiones inducidas por epilepsia, yLos beneficios de los tratamientos individualizados.
"Si las personas comprenden mejor la gravedad de la epilepsia y están mejor informadas sobre sus riesgos y cómo mejorar el control de las convulsiones, podríamos salvar miles de vidas", dice el Dr. Devinsky.
La recopilación de datos es un obstáculo importante
Lo más destacado del artículo puede sorprender a los lectores. Por ejemplo, los autores concluyen que la incapacidad de cuantificar con precisión las muertes relacionadas con la epilepsia es un obstáculo importante para mejorar la atención, al igual que las dificultades para comparar datos de diferentes estudios., examinaron dos estudios: un estudio de cohorte abierto de epilépticos adultos cubiertos por el sistema Medicaid de Ohio y un estudio de cohorte cerrado de epilepsia de inicio en la infancia en Finlandia. Devinsky dice que los resultados fueron sorprendentes: en el estudio de Ohio, se identificó SUDEP en 0.01casos por 1,000 años de vida de pacientes; el estudio finlandés representó 2.6 casos por 1,000 años de pacientes.
Los autores señalan que la diferencia más significativa en estos estudios fue en la comparación de diferentes métodos para determinar la causa de la muerte. El estudio de Ohio solo se basó en información de los certificados de defunción, mientras que el estudio finlandés revisó los registros clínicos y las investigaciones detalladas de muerte,incluyendo el 70 por ciento de los casos estudiados sometidos a autopsia, una práctica más común en Finlandia que en los EE. UU.
La subestimación de la mortalidad relacionada con la epilepsia es aún mayor entre los adultos mayores, dicen los autores. Por ejemplo, a pesar de que la epilepsia afecta desproporcionadamente a las personas de 65 años o más, las autopsias rara vez se realizan en este grupo de edad. Cuando se realizan autopsias, incluso siexiste evidencia de que una convulsión condujo a la muerte, la muerte se clasifica con mayor frecuencia como "cardiovascular", derivada de un ataque cardíaco o arritmia.
Los autores también concluyen que miles de muertes por ahogamiento, accidentes automovilísticos y de bicicletas, neumonía por aspiración, abstinencia de alcohol, caídas, quemaduras, suicidio y muerte súbita inesperada pueden atribuirse a la epilepsia. Bajo nivel socioeconómico y grupos minoritarios, y aquelloscon condiciones psiquiátricas comórbidas, también tienen un riesgo especialmente alto de muertes relacionadas con la epilepsia, revela el artículo.
El Dr. Devinsky y sus coautores enfatizan que muchas campañas exitosas de salud pública han ayudado a detener las muertes relacionadas con accidentes cerebrovasculares, así como las muertes por síndrome de muerte súbita infantil SIDS e incendios. Adoptar estrategias similares podría ayudar a controlar las convulsiones y salvar vidas, él dice.
"El público necesita ser consciente de las consecuencias potencialmente letales de las convulsiones y que, en muchos casos, las medidas simples pueden ayudar a prevenirlas", dice el Dr. Devinsky. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades y NationalLos institutos de salud, pero necesitamos mucho más, dijo. "Realmente necesitamos subrayar esto en anuncios de servicio público y otros esfuerzos de divulgación, tal como lo hemos hecho para el accidente cerebrovascular, y los legisladores deben ser incorporados", dice el Dr.Devinsky.
El Dr. Devinsky también recomienda diseñar una mejor taxonomía para los informes de causa de muerte que refleje con mayor precisión el impacto de las muertes relacionadas con la epilepsia. Para evaluar las intervenciones de salud pública para prevenir las muertes relacionadas con la epilepsia, dice que necesitamos rastrear con precisión estosmuertes y cambio de medida con el tiempo.
El artículo fue respaldado por Finding A Cure for Epilepsy and Seizures FACES.
Además del Dr. Devinsky, los coautores del estudio incluyen a Tanya Sprull, PhD, del Departamento de Salud de la Población de NYU Langone, y Daniel Friedman, MD, con el Centro de Epilepsia Integral de NYU Langone, y David Thurman, MD, PhD, de EmoryEscuela Universitaria de Medicina.
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Materiales proporcionado por NYU Langone Medical Center / New York University School of Medicine . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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