Una iniciativa multicéntrica que involucró a 98 centros en los EE. UU. Y Canadá, realizada por el Registro de Cardiomiopatía Pediátrica respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, ha demostrado que para los niños con insuficiencia cardíaca por miocardiopatía dilatada, ha habido una mejora dramática en los resultados de la atención médicamanejo en los últimos años. El estudio también muestra que significativamente menos de estos pacientes mueren de enfermedades del corazón.
Los resultados de este estudio internacional muestran por primera vez mejores tasas de supervivencia sin trasplante para pacientes con miocardiopatía dilatada pediátrica. Los hallazgos importantes aparecieron en un artículo titulado "Supervivencia sin trasplante cardíaco en niños con miocardiopatía dilatada", que se presentaron en noviembre28, 2017 número del Journal of the American College of Cardiology.
El estudio se realizó a través del Registro de Cardiomiopatía Pediátrica, un Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre y el registro patrocinado por la Fundación de Cardiomiopatía Infantil. Fue creado para estudiar los resultados de los niños con diversos trastornos del músculo cardíaco conocidos como cardiomiopatías.
Steven Lipshultz, MD, y sus colegas fundaron el Registro de Cardiomiopatía Pediátrica, en 1990. El Dr. Lipshultz es director interino del Centro de Investigación Infantil de Michigan en el Hospital Infantil DMC de Michigan, Carman y Ann Adams Cátedra de Investigación Pediátrica enla Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne, y autor principal del estudio. El Centro de Investigación de Niños de Michigan en el Hospital de Niños DMC de Michigan recibe un importante apoyo de infraestructura de la Fundación del Hospital de Niños de Michigan que facilita estos descubrimientos de investigación.
La miocardiopatía es una afección cardíaca que involucra anormalidades de las fibras musculares, que se contraen con cada latido cardíaco. Según el Registro de cardiomiopatía pediátrica, uno de cada 100,000 niños en los EE. UU. Menores de 18 años es diagnosticado con miocardiopatía. La miocardiopatía dilatada es la más frecuentetipo común de miocardiopatía en la infancia, la niñez y la adolescencia.
Para este estudio, los resultados de 1.199 niños diagnosticados con miocardiopatía dilatada de 1990-1999 se compararon con 754 niños diagnosticados con miocardiopatía dilatada de 2000-2009. El estudio concluyó que, aunque el porcentaje de pacientes sometidos a trasplantes de corazón permaneció constante, los niñoscon miocardiopatía dilatada en la última década tenía tasas de supervivencia significativamente más altas y vivían más tiempo sin un trasplante.
El Dr. Lipshultz dice que aunque la miocardiopatía dilatada es una enfermedad relativamente rara en niños, casi el 40% de los niños con miocardiopatía dilatada requieren un trasplante de corazón o mueren dentro de los 2 años posteriores al diagnóstico. El trasplante de corazón ha mejorado los resultados de los niños con miocardiopatía dilatada, pero eslimitado por la disponibilidad del corazón del donante. Las terapias más nuevas, que incluyen medicamentos nuevos, atención avanzada en la UCI y máquinas cardíacas artificiales, y el manejo integral de enfermedades crónicas ahora se están utilizando para tratar a los niños con miocardiopatía dilatada. El estudio investigó si los niños con miocardiopatía dilatada sobrevivían más tiempo sin elnecesidad de trasplante de corazón.
El Dr. Lipshultz dice que este estudio muestra un logro notable que demuestra el valor de los principales centros pediátricos de toda América del Norte que recopilan información y comparten las mejores prácticas para mejorar los resultados.
" Hemos podido reducir el fracaso del tratamiento médico en aproximadamente un 50%, lo que se traduce en un gran número de niños con miocardiopatía dilatada que están vivos sin trasplante de corazón en comparación con los niños con miocardiopatía dilatada en los mismos centros en el pasado que habrían muerto"Cuando consideras que en esta población la mitad de los niños que habrían muerto están viviendo, esto es realmente increíble", dice.
"Los investigadores creen que las razones más probables para esta mejora podrían ser una mejor terapia médica o un mayor uso de dispositivos de soporte mecánico", dice el Dr. Lipshultz. "Este estudio innovador es el primer informe que muestra una mejor supervivencia libre de trasplante para niños con dilatación pediátricapacientes de cardiomiopatía seguidos por el Registro de cardiomiopatía pediátrica. Descubrir cómo podemos lograr que estos niños alcancen mejores resultados, como por la documentación de la mejor terapia médica y el uso del soporte circulatorio mecánico, y luego implementar estas pautas de práctica clínica para lograr estos mejores resultados, puede conducir acientos de niños que no necesitan un trasplante de corazón o posiblemente evitan la muerte cardíaca ", agrega.
Lisa Yue, directora ejecutiva fundadora de la Fundación de Cardiomiopatía Infantil, que financió el estudio con los Institutos Nacionales de Salud, dice que "el estudio muestra cómo la colaboración entre los centros de investigación y las organizaciones de financiación puede conducir a una mejor gestión médica y resultados de los pacientes".La Sra. Yue y su esposo Eddie Yu perdieron a dos de sus hijos a causa de la miocardiopatía y formaron la Fundación para avanzar en la investigación sobre la miocardiopatía pediátrica.
"Después de trabajar con el Dr. Lipshultz y el Registro de Cardiomiopatía Pediátrica durante tantos años, es extremadamente alentador que los niños con cardiomiopatía severa tengan el doble de probabilidades de vivir ahora, incluso sin un trasplante", dice la Sra. Yue.
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Materiales proporcionado por Hospital de Niños de Michigan . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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