En una encuesta reciente diseñada para medir las actitudes del público sobre el Programa de Cohorte de la Iniciativa de Medicina de Precisión PMI, la mayoría de los encuestados expresaron su disposición a participar en el esfuerzo de investigación a nivel nacional. Los hallazgos se publicaron en línea en PLOS UNO por un equipo de investigadores del Instituto Nacional de Salud.
El Programa de Cohorte PMI es un esfuerzo de investigación longitudinal histórico que tiene como objetivo involucrar a 1 millón o más participantes de EE. UU. Para mejorar nuestra capacidad de prevenir y tratar enfermedades en función de las diferencias individuales en el estilo de vida, el medio ambiente y la genética. Se invitará a los participantes a contribuir con un rangode datos sobre ellos mismos a través de cuestionarios, registros médicos electrónicos y dispositivos móviles o portátiles. También se someterán a una evaluación física de referencia y proporcionarán muestras de sangre y orina para su análisis. Estos datos, protegidos por salvaguardas esenciales de privacidad y seguridad, constituirán un valioso recurso nacionalpara investigadores y científicos ciudadanos que estudian una variedad de condiciones de salud. NIH anticipa el lanzamiento del Programa de Cohorte PMI en fases, comenzando a finales de este año.
"Estamos entusiasmados por involucrar a los participantes en este esfuerzo de investigación histórico", dijo Kathy L. Hudson, Ph.D., Directora Adjunta de NIH para Ciencia, Extensión y Política y autora del estudio. "Estos resultados de la encuesta son extremadamente prometedores:muestran que después de que las personas aprenden sobre el Programa de cohorte PMI, son de apoyo y reconocen el valor de participar ".
Los autores del estudio analizaron las respuestas de 2,601 personas, seleccionadas al azar de una muestra representativa de la población de los EE. UU. La encuesta, ofrecida en inglés y en español, incluyó preguntas para medir el interés público en el programa y conocer las preferencias de las personas con respecto a los datosrecopilación, intercambio de datos y participación en diversos aspectos del programa.
Después de leer una breve descripción del Programa de cohorte PMI, el 79 por ciento de los encuestados expresó su apoyo al programa, y el 54 por ciento dijo que definitivamente o probablemente participarían si se les solicitara. Este nivel de apoyo fue bastante constante en todos los grupos raciales y étnicos comoasí como otras categorías demográficas.
"Los resultados de la encuesta no respaldan la idea de que las personas de comunidades que históricamente han sido poco estudiadas en investigación no estén interesadas en participar en esta cohorte. Por el contrario, en cada grupo demográfico ..., al menos 1 de cada 11 personas 9por ciento dijeron que definitivamente participarían si se les pidiera, donarían sangre y participarían durante al menos 10 años ", escribieron los autores.
Algunos grupos mostraron un interés ligeramente mayor o menor en la participación. Los porcentajes más altos de personas más jóvenes, personas con educación universitaria y aquellos que se identificaron como lesbianas, homosexuales, bisexuales o transgénero LGBT informaron que estaban dispuestos a participar.menos años de educación y las personas de 60 años o más estaban menos inclinadas a unirse.
"Los resultados de esta encuesta sugieren que personas de todos los ámbitos de la vida estarán interesados en el programa de cohortes", dijo Dave Kaufman, Ph.D., autor principal y director del programa en el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de los NIH. "Pero puedetome un poco más de pensamiento y esfuerzo para involucrar a las personas mayores y aquellos con menos años de educación. Estos resultados fueron útiles para identificar las áreas en las que el Programa de Cohorte PMI puede querer centrar los esfuerzos de divulgación, más allá de las comunidades que históricamente han estado subrepresentadas en la investigación ".
Otros hallazgos notables del estudio incluyeron lo siguiente :
Los autores advirtieron contra el uso de estos resultados iniciales para predecir cifras de inscripción específicas para el Programa de cohorte PMI, señalando que las personas que optaron por responder a esta encuesta pueden ver la investigación de manera más favorable que la población en general.
También enfatizaron que la retención sería un elemento importante del éxito del programa, así como la inscripción.
"Para mantener el compromiso de los participantes a largo plazo, los investigadores deben continuar trabajando como parte de las comunidades de estudio", dijo el Dr. Kaufman. "Los participantes ofrecen ideas e ideas excelentes cuando los investigadores se ganan su confianza".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por NIH / Oficina del Director . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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