Un estudio nacional publicado recientemente por investigadores del Hospital de Niños de Michigan y la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne muestra que el "impacto de los padres y el funcionamiento familiar" se vuelven cada vez más anormales cuando los niños con enfermedades cardíacas crónicas relacionadas con la miocardiopatía están más gravemente enfermos que los niños menos afectadospor la enfermedad.
Los resultados, publicados en la edición de marzo de 2016 de la Revista de Pediatría , parece sugerir que "la enfermedad cardíaca crónica [causada por cardiomiopatía] es, en muchos sentidos, una enfermedad familiar", y que encontrar formas de incluir a toda la familia en el tratamiento del niño afectado podría ser un enfoque más eficaz para muchas enfermedades cardíacas pediátricassobrevivientes
El estudio plantea preguntas importantes para pacientes y cardiólogos pediátricos por igual, y eventualmente podría desempeñar un papel en la expansión del estándar de atención para pacientes que sobreviven a la insuficiencia cardíaca temprana relacionada con la miocardiopatía, dijeron los investigadores.
"Este estudio muestra que el impacto de los padres y el funcionamiento de la familia [se volvió] muy anormal cuanto más enfermo estaba un niño", dijo Steven E, pediatra en jefe del Hospital de Niños de Michigan y presidente del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne Steven ELipshultz, MD, autor principal e investigador principal del estudio. "Además, este estudio demostró que cuanto más anormales eran estos parámetros funcionales del estado funcional y de la calidad de vida, era menos probable que el niño tuviera un buen resultado".
"Estos hallazgos sugirieron que el uso de estos parámetros para evaluar a los pacientes durante las visitas regulares puede identificar a niños y familias de alto riesgo", agregó. "Pero también muestran que no seguimos a la familia de un paciente como una 'familia de enfermedades crónicas'en un modelo de atención basado en la familia, y un buen próximo paso puede ser ver si hacerlo es útil "
El estudio se basó en parte en una revisión de más de 300 cuestionarios completados por los padres de los sobrevivientes de enfermedades cardíacas crónicas relacionadas con la miocardiopatía. "Los datos que reunimos sugieren claramente que el nivel de funcionamiento y la calidad de vida de estos pacientes sonasociado con la gravedad de su enfermedad y si finalmente fallarán en el control médico de su miocardiopatía ", dijo el Dr. Lipshultz." Dado que las familias que se sintieron peor tenían significativamente más probabilidades de tener hijos que necesitaban un trasplante de corazón o que murieron, esto puede significarque la reacción de la familia a esta enfermedad podría ser importante "
"En los EE. UU. Actualmente no evaluamos cuantitativamente de forma rutinaria en serie cómo las familias de niños con miocardiopatía están respondiendo emocionalmente a lo que están pasando sus hijos. Sin embargo, según los resultados de este estudio, este debería convertirse en el nuevo estándar global de atención clínicaya que la identificación temprana de las familias con discapacidad funcional permite la prestación de servicios especializados al inicio de estas enfermedades ", explicó el Dr. Lipshultz.
Pero también tuvo cuidado al señalar que un modelo de tratamiento que incluye la evaluación y asistencia a la familia de un paciente aún necesita ser estudiado directamente para medir su efectividad potencial.
Gran parte de los datos médicos en los que se basó el estudio habían sido recopilados durante las últimas dos décadas por el Registro de Cardiomiopatía Pediátrica PCMR financiado por los Institutos Nacionales de Salud, que fue fundado por el Dr. Lipshultz en 1994 y se encuentra hoy en elChildren's Hospital of Michigan y Children's Hospital of Michigan administrado por Children's Research Center of Michigan CRCM James D. Wilkinson, MD, MPH, coordinador administrativo de PCMR, director asociado de CRCM y profesor de pediatría en WayneState University School of Medicine, es coautor del estudio, junto con otros especialistas pediátricos de los principales centros médicos de EE. UU. Que también están vinculados al PCMR, incluida la Universidad de Tennessee, el Colegio de Medicina Albert Einstein, la Facultad de Medicina de Harvard, elEscuela de Medicina de la Universidad de Texas Southwestern, Baylor College of Medicine, Vanderbilt College of Medicine, University of Miami Miller School of Medicine y Children's Hospital of Michigany Wayne State University School of Medicine.Lynn Sleeper, MD, de Harvard Medical School es la autora principal y dirigió el centro de coordinación de datos y estadísticas PCMR.El estudio también fue apoyado por la Fundación de Cardiomiopatía Infantil.
El estudio publicado recientemente documentó una asociación clara entre los resultados negativos para la salud de los sobrevivientes de miocardiopatía infantil y la "calidad de vida y el estado funcional relacionados con la salud" y sugirió que medir el impacto de las enfermedades crónicas de los sobrevivientes en sus familias podría ser útil para mejorarresultados a largo plazo.
Después de describir el "entusiasmo y aliento que han surgido de la publicación temprana en línea del estudio del equipo en la revista pediátrica más citada del mundo," el Dr. Lipshultz continuó señalando que sus hallazgos "sugieren fuertemente el valor potencialde un enfoque integral, de base amplia [clínica] para el cuidado de los sobrevivientes de miocardiopatía infantil.
"Como lo indica el estudio, esta es una enfermedad que a menudo tiene un gran efecto en el funcionamiento familiar", dijo. "Pero cuando preguntas, ¿tenemos un programa de manejo de enfermedades crónicas para estos niños, la respuesta escon demasiada frecuencia es: absolutamente no "
El Dr. Lipshultz también señaló que "hasta ahora, nadie ha apreciado el impacto que esta enfermedad crónica tiene en las familias, y este estudio muestra que los pacientes podrían beneficiarse significativamente del tratamiento vinculado a la familia que incluiría un manejo médico integral y un hogar médico"'para toda la familia que podría incluir un cardiólogo, una enfermera practicante, un trabajador social, un nutricionista y quizás un psicólogo.
"Con demasiada frecuencia, los pacientes pediátricos terminan visitando a su cardiólogo por breves períodos de tiempo, y el resultado, tal vez, es que sus medicamentos pueden ajustarse un poco y luego se envían en su camino", agregó."Pero el estudio parece sugerir que este enfoque fragmentado para el cuidado de estos pacientes con enfermedades crónicas simplemente no es lo suficientemente bueno".
El Children's Hospital of Michigan está participando en un proyecto enfocado en mejorar el acceso y reducir los costos para los usuarios crónicos y frecuentes de los servicios hospitalarios para niños. Estas metas se logran a través de un hogar médico centrado en el paciente que promueve el autocontrol continuo y en equipo deenfermedades crónicas complejas. El modelo de atención multidisciplinaria en equipo en el sitio incluye profesionales médicos y de comportamiento, trabajo social, farmacia y dietética. Este enfoque puede mejorar la atención y reducir los costos de tratar a los niños urbanos con enfermedades crónicas.
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Materiales proporcionado por Wayne State University - Oficina del Vicepresidente de Investigación . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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