El término cuidados paliativos conlleva un estigma para los pacientes y sus cuidadores, quienes lo consideran sinónimo de muerte inminente. La educación, y posiblemente un cambio de nombre, será necesaria para poder integrar los cuidados paliativos en la atención avanzada de rutina del cáncer, de acuerdo connueva investigación en CMAJ Revista de la Asociación Médica Canadiense .
Los cuidados paliativos están diseñados para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y sus familias. La Organización Mundial de la Salud y todas las principales sociedades nacionales e internacionales contra el cáncer fomentan el acceso temprano a los cuidados paliativos. La investigación indica que para las personas con cáncer avanzado,los cuidados paliativos tempranos benefician la salud física y mental e incluso pueden prolongar la vida.
Sin embargo, un nuevo estudio encontró que incluso los pacientes que se han beneficiado de los primeros cuidados paliativos se sienten estigmatizados porque lo ven como algo relacionado con el final de la vida.
El estudio, realizado en el Centro de Cáncer Princess Margaret, Toronto, Ontario, incluyó a 71 participantes 48 pacientes y 23 cuidadores en un ensayo clínico aleatorizado de cuidados paliativos tempranos versus cuidados estándar contra el cáncer. De los participantes, 40 habían recibido una derivación temprana acuidados paliativos además de la atención estándar para el cáncer, y 31 habían recibido atención estándar para el cáncer solo. Los participantes tenían cánceres de los cinco tipos más comunes: pulmonar, gastrointestinal, genitourinario, de mama y ginecológicos, y tenían una supervivencia estimada por su oncólogode 6 a 24 meses. Al final del ensayo, los investigadores entrevistaron a los 71 pacientes y cuidadores sobre sus actitudes y percepciones sobre los cuidados paliativos.
"Los pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores describieron los cuidados paliativos como portadores de un estigma negativo asociado con la muerte y con la atención al final de la vida, lo que provocó miedo y evitación", escribe la Dra. Camilla Zimmermann, Princess Margaret Cancer Center, UniversityHealth Network, Toronto, y sus coautores. "Las percepciones de los participantes a menudo se originaron de interacciones con profesionales de la salud".
"Un tema destacado fue que los cuidados paliativos deberían ser renombrados explícitamente", encontraron los investigadores, y los participantes sugirieron educación pública, una mejor explicación por parte de los profesionales de la salud y la participación rutinaria de los cuidados paliativos en el diagnóstico de cáncer para eliminar el estigma.
Los autores sugieren que el estudio tiene implicaciones para la práctica clínica y la política de atención médica.
"[Nuestros hallazgos muestran que] la persistencia de la definición de cuidados paliativos como cuidados al final de la vida en las mentes de los pacientes y sus cuidadores, a pesar de un cambio internacional en esa definición hace más de una década", escriben los autores"Se puede considerar un cambio de nombre, pero no lograría nada sin un cambio fundamental en la forma en que se practican y retratan los cuidados paliativos"
Los autores advierten que la forma en que los médicos informan a los pacientes y sus cuidadores sobre los cuidados paliativos tiene un gran impacto en cómo se percibe. Muchos profesionales de la salud aún sugieren los cuidados paliativos como una opción final o como una alternativa a un tratamiento adicional.
En un comentario relacionado, el Dr. Anthony Caprio, Departamento de Medicina Familiar, Carolinas HealthCare System, Charlotte, Carolina del Norte, escribe que el estudio muestra que "los pacientes y cuidadores consideran que los profesionales de la salud tienen un papel importante en explicar y recomendar los paliativoscuidado. Aunque cambiar el nombre a cuidado de apoyo puede ayudar a promover una visión más positiva de los cuidados paliativos, el estigma persistirá si este tipo de cuidado se recomienda solo como tratamiento predeterminado cuando los tratamientos curativos o que prolongan la vida se consideran ineficaces o no deseados ".
Los cuidados paliativos deben comenzar en el momento del diagnóstico y continuar a lo largo del cuidado del cáncer, independientemente del pronóstico.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Revista de la Asociación Médica Canadiense . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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