Ya sea autismo, anemia falciforme u otras afecciones de salud que alteran la vida, ser padre de un niño con una afección crónica tiene un costo psicológico. Sin embargo, para muchas familias, el apoyo a la salud emocional y conductual ha sido demasiado difícil de obtener.
Ahora, un proyecto liderado por expertos de Cincinnati Children's informa sobre el progreso realizado desde 2017, cuando la American Board of Pediatrics Foundation lanzó su "Iniciativa de hoja de ruta" para aumentar la resiliencia y la salud emocional en las familias de niños con afecciones crónicas. El informe,publicado hoy en Pediatría , fue escrito por los padres que vivieron esta experiencia. También proporciona un conjunto de herramientas que cualquier pediatra puede usar para mejorar la forma en que se comunican con las familias sobre el bienestar emocional.
"Ha habido numerosos esfuerzos exitosos para mejorar la atención física de los pacientes pediátricos que viven con afecciones crónicas. Con razón celebramos nuestros logros terapéuticos", dice Tom Boat, MD, un líder de medicina pediátrica en Cincinnati Children's desde hace mucho tiempo.
Barco es coautor del informe Pediatría . También es miembro de la Academia Nacional de Medicina, donde recientemente presidió un informe sobre el fomento del desarrollo mental y emocional saludable.
"Sin embargo, más niños viven más tiempo con trastornos crónicos incapacitantes y potencialmente mortales.
No ha habido un enfoque proporcional en mejorar la salud emocional y desarrollar la resiliencia ", dice Boat." Pero estamos comenzando a entender que si no apoya la salud emocional de los niños y las familias, todo lo demás está en riesgo de desmoronarse"
Padres pidiendo cambio
Las deficiencias y limitaciones a la disponibilidad de servicios de salud mental en entornos pediátricos se han documentado durante muchos años. La Iniciativa Roadmap tiene sus raíces en septiembre de 2016, cuando más de 30 padres asistieron y se dirigieron a una reunión de la Junta Estadounidense de Pediatría.A pesar de enfrentar condiciones de salud extremadamente diferentes, muchos de los desafíos que enfrentan las familias son universales.
"El tema principal era estar abrumado, con la condición de nuestro hijo afectando todos los aspectos de nuestras vidas y a todos con quienes estamos conectados", según los padres coautores Diane Pickles y Stacey Lihn.
"Existen múltiples factores estresantes y, a menudo, una falta de coherencia en la vida diaria de las familias de niños con afecciones crónicas. Hay impactos en las amistades y la vida social para niños y padres, e impactos educativos para los niños que faltan a la escuela y / o tienen problemas neurológicosimpactos de su enfermedad ", dicen los padres." Puede haber problemas de comportamiento, ya sea del niño con el problema de salud o de los hermanos. Para los padres, hay poco tiempo para hacer ejercicio, comer bien o prestar suficiente atención a sus otros hijos.Nos sentimos aislados y como si nuestra familia y amigos realmente no entendieran "
Ya sea el estigma que puede atribuirse a la salud mental, o los sentimientos de vergüenza o insuficiencia, muchos padres pueden tener miedo de decir que están luchando. Sin embargo, los pediatras pueden abrir puertas para las familias simplemente al comenzar una conversación.
LaToshia Rouse, la madre de un conjunto de trillizos nacidos prematuramente y un hijo con autismo, recuerda haberse sorprendido cuando un pediatra le preguntó cómo estaba. Ahora compara la importancia del apoyo de salud mental para los padres con las máscaras de oxígeno que caendesde las consolas aéreas del avión durante las emergencias. Se recuerda a los pasajeros que se pongan su propia máscara antes de ayudar a sus hijos.
"Lo que me doy cuenta ahora es que hasta que mamá tenga lo que necesita, ese bebé nunca podrá prosperar", dice Rouse.
Soporte para pediatras
El nuevo informe señala que los expertos han identificado "intervenciones basadas en la resiliencia" que pueden ayudar a las familias, como la terapia cognitivo-conductual basada en las fortalezas y las técnicas de atención plena. Los coautores también reconocen que muchos pediatras no han tenido conocimiento de estos recursosy también pueden ser reacios a comenzar discusiones que temen que puedan ir más allá de su experiencia directa.
"Un mensaje crucial para todos los pediatras, especialistas y generalistas es que no es necesario ser un profesional de la salud mental para marcar la diferencia", dice Carole Lannon, MD, MPH.
Lannon es la Directora de la Facultad Senior del Programa de Redes de Aprendizaje en el Centro James M. Anderson para la Excelencia de los Sistemas de Salud en Cincinnati Children's. También es la Asesora Principal de Calidad de la Junta Estadounidense de Pediatría.
"Los padres enfatizan que no esperan que sus pediatras sean expertos en salud mental. Pero el interés y el apoyo del pediatra son tremendamente valorados", dice Lannon. "Validar el estrés que sienten los pacientes y las familias puede abrir la puerta a la discusión".
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Materiales proporcionado por Centro médico del Hospital de Niños de Cincinnati . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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