Para la mayoría de las personas, las visitas al médico pueden ser bastante aterradoras. Para los adolescentes y adultos jóvenes con autismo, tomar el control de las decisiones de atención médica no solo es aterrador, sino que también puede ser una barrera para la independencia. Ahora los investigadores de la Universidad de Missouridescubrieron que el proceso de atención médica no solo impacta a los adolescentes con autismo, sino que los cuidadores también sienten que carecen de las habilidades y el apoyo necesarios para ayudar a esos adolescentes a lograr la independencia relacionada con la salud. A medida que más niños con autismo ingresan a la edad adulta, mejora la comunicación entre proveedores, adolescentes ySe necesitan cuidadores para ayudar a las personas con autismo a la transición a la independencia.
"Una parte importante de la edad adulta es administrar la atención médica, que incluye visitas regulares al médico, seguir los planes de tratamiento y estar al tanto de los síntomas y los cambios en la salud", dijo Nancy Cheak-Zamora, profesora asistente en la Escuela de Medicina de MUProfesiones de la salud e investigador del Centro Thompson para el autismo y los trastornos del neurodesarrollo: "Esto puede ser especialmente difícil para los adolescentes y adultos jóvenes con autismo".
Cheak-Zamora y su equipo realizaron entrevistas con adolescentes con autismo y sus cuidadores. Descubrieron que ambos grupos tenían un fuerte deseo de que los adolescentes manejaran sus necesidades de atención médica y que intentaron dar pequeños pasos hacia la independencia, como usarcajas de pastillas para ayudar a los adolescentes a administrar sus propios medicamentos durante la semana. Sin embargo, ambos grupos carecían de confianza a la hora de construir la independencia con la atención médica de adultos. En muchos casos, los cuidadores estaban confundidos sobre su papel en el camino de su adolescente hacia la independencia. Decisiones sobre la tutelay se determinó que quién toma las decisiones legales sobre la atención médica es especialmente problemático. Los adolescentes expresaron su malestar porque los proveedores de servicios de salud no les hablarían directamente, sino que solo hablarían con los cuidadores.
"Muchos cuidadores dijeron que se sentían obligados a permanecer involucrados en el cuidado de sus adolescentes, incluso cuando su objetivo para los adolescentes era la independencia", dijo Cheak-Zamora. "Mientras tanto, los adolescentes quieren superar sus miedos. Sienten que es importante tenerpasar tiempo a solas con los médicos y se sienten frustrados cuando los médicos se comunican principalmente con los cuidadores. Estos hallazgos reiteran la importancia de comprender las perspectivas tanto de los cuidadores como de los adolescentes y mejorar la comunicación entre los cuidadores, los adolescentes y los proveedores para lograr objetivos de independencia compartidos ".
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Materiales proporcionado por Universidad de Missouri-Columbia . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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