Es posible que no haya oído hablar de él, pero la degeneración frontotemporal FTD representa del 20 al 50 por ciento de los casos de demencia en personas menores de 65 años. FTD devasta la calidad de vida de un individuo al alterar drásticamente su lenguaje, personalidad, comportamiento,cognición y función motora. Pero no termina ahí.
La investigación dirigida por la Florida Atlantic University, en colaboración con la Asociación para la Degeneración Frontotemporal y la Universidad de Emory, es la primera en capturar la carga económica de FTD en los Estados Unidos y los resultados son asombrosos. El estudio, publicado en Neurología ®, la revista médica de la Academia Estadounidense de Neurología, revela que los costos asociados con FTD son dos veces mayores que los de la enfermedad de Alzheimer EA. Los investigadores también encontraron que los costos para FTD fueron mayores en los EE. UU. Que en estudios originados en otros paísesy las implicaciones para los pacientes y sus cuidadores son terribles.
"La degeneración frontotemporal está asociada con costos directos e indirectos sustanciales, disminución de la calidad de vida y aumento de la carga del cuidador", dijo James E. Galvin, MD, MPH, autor principal, decano asociado de investigación clínica en la Facultad Charles E. Schmidt de la FAUde Medicina, y un experto internacional líder en AD, Demencia con cuerpos de Lewy LBD y FTD. "La mayoría de los pacientes con esta enfermedad están en edad de trabajar y tienen que abandonar la fuerza laboral durante sus años pico de ingresos. Los cuidadores de estos pacientes también pueden necesitarpara alterar sus carreras para brindar atención. Combinados, estos factores contribuyen a una disminución sustancial de los ingresos del hogar ".
Los pacientes con FTD y sus cuidadores generalmente se encuentran en sus primeros años de ingresos, tienen hijos dependientes y tienen dificultades para acceder a los servicios desarrollados para adultos mayores principalmente con demencia. Aunque los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa difieren, causa una pérdida progresiva de la función y la independenciaen el transcurso de dos a 20 años.
Los resultados del estudio muestran que el ingreso total de los hogares 12 meses antes del diagnóstico de FTD varió de $ 75,000 a $ 99,000, pero disminuyó después del diagnóstico de $ 50,000 a $ 59,999. Costos directos totales asociados con FTD valor de los bienes y servicios para los cuales hay dinero monetario explícitopagos fueron de $ 47,916 y los costos indirectos totales fueron de $ 71,737; los costos anuales combinados fueron de $ 119,654.
Los hombres tenían costos indirectos más altos porque tenían más probabilidades de usar atención no remunerada y de haber dejado de trabajar debido a la enfermedad. Las mujeres tenían costos directos más altos, principalmente porque tenían más probabilidades de vivir en hogares de ancianos o centros de asistencia. Pacientes conetapas graves o terminales de la enfermedad incurrieron en costos directos más altos $ 54,000.
Para el estudio y para cuantificar la carga socioeconómica de esta enfermedad, los investigadores realizaron una encuesta en línea 674 de 956 personas completaron la encuesta para caracterizar la experiencia del paciente y el cuidador con el uso de recursos relacionados con FTD, relacionados con la saludcalidad de vida y costos anuales por paciente. Los pacientes se dividieron en cuatro grupos según la evaluación del cuidador: leve, moderada, grave o terminal. La mayoría de los encuestados cuidadores eran esposas, mientras que la mayoría de los pacientes eran hombres.
En el momento de la encuesta, el 45 por ciento de los cuidadores seguía trabajando, mientras que el 37 por ciento ya no estaba empleado después del diagnóstico de FTD del paciente. El setenta y cuatro por ciento de los cuidadores trabajaban a tiempo completo y solo el 3.3 por ciento de los pacientes seguían trabajandoLos cuidadores informaron que perdieron días de trabajo debido a problemas de salud del paciente 25.6 por ciento o problemas de salud del cuidador 21.6 por ciento. Los cuidadores que todavía estaban trabajando a tiempo completo informaron una pérdida media de siete días durante las cuatro semanas anteriores debido a problemas relacionados con FTDasuntos
Además, los investigadores encontraron que el 67 por ciento de los cuidadores informaron una disminución notable en su propia salud y que el 53 por ciento reportó un aumento en los costos de atención médica personal. En promedio, los cuidadores tuvieron siete visitas al médico y un poco menos de un ingreso hospitalario por añoEn promedio, los pacientes tuvieron seis estancias de relevo durante la noche, 16 estancias de relevo durante el día, 35 visitas al médico y dos visitas al hospital o a la sala de emergencias. Alrededor del 32 por ciento de los encuestados necesitaban contratar a un cuidador remunerado varias veces por semana.
Los cuidadores también informaron sobre crisis relacionadas con el paciente durante el año anterior: el 19 por ciento requirió una visita al departamento de emergencias; el 8 por ciento requirió atención psiquiátrica urgente; el 6 por ciento requirió intervención policial; y el 6 por ciento requirió contactar a un abogado por varias razones, como quiebra, pérdidade negocio, pérdida de hogar o tutela legal.
"Esperamos que nuestro estudio proporcione una mejor comprensión de la carga socioeconómica sustancial de la degeneración frontotemporal y brinde la evidencia necesaria para ayudar a informar la política de atención médica, impulsar las agendas de investigación y mejorar la asignación específica de recursos que conducirá a una oportuna y precisadiagnóstico, así como tratamientos efectivos donde no existen hoy en día ", dijo Galvin.
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Materiales proporcionados por Florida Atlantic University . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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